Reta slimība, smagas sekas. Valsts apmaksātās zāles atvieglojušas miastēnijas pacientu dzīvi
Pirms diviem gadiem pēc ilgstošas pacientu cīņas valsts sāka pilnībā kompensēt būtiskākos medikamentus retās autoimūnās slimības – miastēnijas – ārstēšanai. Daudziem tas nozīmēja iespēju atgriezties pilnvērtīgākā dzīvē. Kā divu gadu laikā mainījusies miastēnijas pacientu dzīve un kādas problēmas joprojām nav atrisinātas?
Miastēnija ir slimība, kuras simptomi var mainīties pat vienas dienas laikā. Tas, ko cilvēks no rīta spēj izdarīt bez grūtībām, jau vakarā var prasīt milzu piepūli. Turklāt vēl sarežģītāks var būt ceļš līdz slimības atklāšanai.
Jura gadījumā diagnozes noteikšana prasīja divus gadus. Neskaitāmi dakteri, neskaitāmi mēģinājumi noskaidrot, kas ar viņu notiek.
Sadalās dzīve divās daļās – līdz miastēnijai, kad es dzīvoju, un pēc miastēnijas – kad es eksistēju. Bet tas netraucē man skaisti eksistēt.
Sākumā Juris pat nenojauta, ka pie vainas ir reta autoimūna slimība. Viņa veselības stāvoklis strauji pasliktinājās.
Vairs nevarēju paēst, sakošļāt barību, es ēdu ar roku – šitā te, tālāk es nevarēju vairs noturēt galvu, tā krita uz pleciem. Pēc tam viss ķermenis sāpēja un pilnīgs bezspēks. Es vairāk gulēju, nekā staigāju. Ielika slimnīcā un viss kaut ko meklēja, sirsniņu un visu pārējo – bet neko nevar noteikt!
Diagnoze visbeidzot sniedza atbildi, taču tālāk bija jācīnās arī par atbilstošu ārstēšanu. Tagad viņam nepieciešamās zāles valsts kompensē pilnībā, un ikdienā ir atgriezušies darbi, kas slimības smagākajā posmā nebija pa spēkam.
Medikamenti visi ir kompensēti no valsts, simtprocentīgi, es precīzi visu ievēroju un es jūtos ļoti labi patreiz, es reizēm pat nedaudz piestrādāju, un dārzā un viss mājassolis, es tiešām esmu bezgala pateicīgs dr. Ķēniņai.
Arī Veras pieredze apliecina, cik būtiska ir savlaicīga diagnoze. Viņas gadījumā slimības izpausmes sākumā lika domāt par citu, akūtu saslimšanu.
Bija problēmas ar elpošanu, ar runāšanu, pirmām kārtām, mēs visi kolēģi darbā padomājām, ka insults, bet nē.
Miastēnija ir hroniska slimība, to nevar izārstēt, taču piemērota terapija var būtiski uzlabot pašsajūtu. Verai ārstēšana nozīmē ne tikai vieglāku ikdienu, bet arī finansiālu drošību – vairs nav nepārtraukti jādomā, vai katru mēnesi būs simts eiro zālēm.
Es esmu ļoti pateicīga mūsu valstij, ka tagad ir tāda iespēja! tāpēc, ka es tagad varu mierīgi, nu ne mierīgi, man ir tā miastēnija, viņa nepazudīs, bet man ir vieglāk dzīvot. Un nav arī jādomā visu laiku, kur ņemt naudu zālēm! Jā, jā, es nedomāju, ka es būtu atradusi tādas lielas naudas uz šo terapiju.
Jau divus gadus būtiskākie miastēnijas medikamenti tiek kompensēti no valsts. Tomēr nebūt ne visiem pacientiem konkrētās valsts apmaksātās zāles ir piemērotas, un ik mēnesi nākas šķirties no prāvām summām.
Ir 250 miastēnijas pacientu, no kuriem trešdaļai varētu būt vajadzīga alternatīva medikamentu izvēle, nevis tas, kas ir uz doto brīdi kompensēts.
Neiroloģe skaidro – miastēnija katram pacientam sākas atšķirīgi. Slimības pirmās izpausmes var parādīties pēc kādas infekcijas, operācijas vai smaga stresa, tāpēc kaiti sākotnēji ne vienmēr izdodas atpazīt.
Pacients, kurš vēršas ar vispārēju nogurumu, kas paliek izteiktāks uz vakara pusi, dažkārt šis simptoms tiek palaists kā fizioloģiska reakcija un pacients staigā, kamēr nepiemetas klāt kaut kas specifiskāks, kā acs plakstiņa noslīdējums, rīšanas traucējumi, runas izmaiņas.
Miastēnija var sākties jebkurā vecumā, taču sievietēm to biežāk diagnosticē līdz 40 gadiem, bet vīriešiem – pēc 60 gadu vecuma.
Ziņo par kļūdu rakstā
Iezīmē kļūdaino tekstu un spied Ctrl+Enter.
Iezīmē kļūdaino tekstu un ziņo par to!
