Veselības ministrija pusgadu kavējas ar noteikumu izstrādi, kas ļautu reto slimību pacientiem saņemt dārgās zāles
Veselības reformām šogad papildus pārdalīja 113 miljonus. Ministre Anda Čakša medijos lepojās, ka samazināsies pacientu rindas, palielināsies to skaits, kas saņems kompensējamos medikamentus, valsts apmaksās arī aknu transplantācijas operācijas.
Piecus miljonus veselības politikas plānotāji solīja novirzīt reto slimību ārstēšanai. Izveidoja speciālu centru, lai finansējums koncentrētos vienās rokās un akūtās situācijās netērētu pacientu glābšanai tik dārgo laiku.
Šāda akūta situācija radās aprīļa sākumā, kad ārsts lūdza līdzekļus savas pacientes zālēm, tomēr saņēma atteikumu. Veselības ministrija izrādās nav izstrādājusi Ministru kabineta noteikumus naudas apguvei. Un solītie pieci miljoni retajām slimībām šā gada budžetā nemaz nav iezīmēti.
Ilgai Skalderei reto slimību plaušu hipertensiju atklāja vēlu. Slimību raksturo paaugstināts asinsspiediens plaušu artērijās. Tas liek smagi strādāt sirdij. Pacients ātri nogurst un rodas stipra aizdusa. Traucētā skābekļa apgāde var radīt trombozes riskus un pacients mirst. Pēdējo reizi slimnīcā Ilga nonāca pirms Lieldienām un bija skaidrs, ka vajag iedarbīgākas zāles. Ārstu konsīlijs izlēma Ilgu glābt ar dārgu medikamentu, kas aizstāj vielu, ko organisms šīs slimības dēļ pats neizstrādā.
Smaga mazspēja. Labā kambara mazspēja. Mēs jau domājām, vai netaisīt mākslīgo elpināšanu. Bet tad sapratām, – ja pie šīs slimības to dara, tad var arī nepamosties.Un nekādu citu ceļu es neredzēju, kā sākt šo medikamentu.
Ilgai slimnīcā nesen apritēja 68 gadi. Laukos uzaudzinājusi septiņus bērnus, Ilga zina, kas ir grūtības. Bet uz slimnīcu viņa atvesta bezpalīdzīgā stāvoklī. Ārstiem bijis jāizlemj nekavējoties. Mākslīgo plaušu ventilāciju astoņu ārstu konsīlijs izšķīrās aizstāt ar dārgo "Remodulin", kas ir pārbaudīts ar klīniskiem pētījumiem, bet ko valsts neapmaksā.
Tā atšķirība ir neizsakāma! Es pat baidos, ja mani tagad metīs ārā no slimnīcas, kur es iešu, uz mežu vai kur.
Reto slimību pacientiem zālēm valsts piešķir 14 000 eiro gadā. Medikaments, ko Ilga saņem tagad izmaksā ap 10 000 mēnesī, tātad nepieciešami 100 000 gadā. Nelielām devām medikamentu Ilgai atvēlējusi farmācijas kompānija. Zāles pietiks vēl 20 dienām. Dakteris Skride 8. aprīlī rakstīja pieprasījumu Nacionālajam veselības dienestam (NVD) un Veselības ministrijai (VM), lūdzot medikamentu apmaksāt reto slimību finansējuma ietvaros.
Rakstiska atbilde nav saņemta, mutiski pateikts nē.
NP: Vai Jūs to uzskatāt par normālu kārtību, kad ārsts uzraksta e-pastu diezgan daudziem VM un NVD ierēdņiem, uz kuru atbildes nav?
Čakša: Nē, es neuzskatu. 10 dienas nav labs laiks, bet es domāju, ka ierēdņi viņam atbildēs.
NP: Pacients sagaidīs ierēdņu spēju reaģēt?
Čakša: Atbildi uz e pastu?
NP: Vai pacients sagaidīs ierēdņu spēju reaģēt uz e-pastu, kurā norādīts, ka pārtraucot medikamentu, letalitāte 100%.
Čakša: Man diemžēl jāsaka, ka mums joprojām ir ļoti daudzi cilvēki, kas mirst, jo mums nepietiek finansējuma, lai visus viņus izārstētu. Jā, tā tas ir.
Arinai Bazarbajevai ir 21 gads. Arī viņai pērn diagnosticēja plaušu hipertensiju. Arina ar daudz ko ir samierinājusies, arī ar to, ka nebūs ārste un medicīnas studijas ir atstājusi. Līdz šim jaunajai sievietei pietika ar zālēm, ko daļēji sedza valsts, daļēji viņas radinieki. Ziemā slimība stipri progresēja un viņa lūdza valstij līdzekļus iedarbīgākam medikamentam.
Pie tās slimības mēs nevaram runāt par stāvokļa uzlabošanos. Prognozes ir sliktas, jo ārstēšanas tā kā nav. Tāpēc tiek gatavoti b, c, z plāni. Manā gadījumā gaidām "Remodulin" apmaksu caur reto slimību koordinācijas centru, gaidām jau otro, trešo mēnesi kopš februāra. Tik tālu vēl nav nekādas atbildes.Ja arī to neizdosies sasniegt, tad būs jārunā par transplantācijas lietu.
Plaušu hipertensijas pacientu skaits Latvijā ir vairāki simti. Slimība pamatā skar jaunus, darbspējīgus cilvēkus. Mirstības rādītāji ir augsti. Pagājušā gada oktobrī VM ar valdības rīkojumu izstrādāja plānu reto slimību jomā. Tas paredzēja, ka diagnostikai un medikamentiem gan bērniem, gan pieaugušajiem šā gada budžetā tiks atvēlēti pieci miljoni. Naudas apguvei tika rakstīti jauni Ministru kabineta noteikumi. Vairāk nekā 200 000 eiro tajos paredzēti divu plaušu hipertensijas pacientu medikamentiem. Situācija mainās katru dienu, šobrīd medikaments vajadzīgs vēl vienam pacientam. Noteikumi joprojām nav pieņemti.
Mēs esam plānu izstrādājuši saskaņā ar to, lai viņš būtu prātīgs plāns, bet nevis, lai viņš tiktu pieņemts ārpus likuma divu dienu laikā, jo to vienkārši nevarēja izdarīt, tas vienkārši nebija iespējams.
Par pārējiem pacientiem, jādomā cita kārtība, diemžēl, un tā ir paredzēta, to mēs varam apskatīties arī NVD mājaslapā, ka viņi apstiprina, ka virzīs medikamentu un kompensējamo zāļu sarakstu.
Igaunijā un Lietuvā šis medikaments iekļauts kompensējamo zāļu sistēmā. Valsts to pacientiem apmaksā jau trīs gadus. Kauņas pulmonologs Skaidrius Milauskas raidījumam "Nekā personīga"stāsta, ka ir gandarīts, ka viņa dažiem pacientiem zāles ir apmaksātas.
NP: Kāpēc Igaunija, kur iedzīvotāju skaits ir mazāks var atļauties šo konkrēto medikamentu apmaksāt jau trīs gadus?
Lapiņš: Tas ir jājautā igauņiem.
NP: Mums tas nav svarīgi?
Lapiņš: Tas ir jājautā igauņiem. Ja tas notiek Igaunijā tur uz šo jautājumu var atbildēt tikai igauņi.
NP: Bet mums šādu pacientu ir jau ilgstoši.
Lapiņš: Mēs rūpējamies par reto slimību plānu kopumā.
No solītajiem pieciem miljoniem reto slimību ārstēšanai, atrasti vien divi miljoni. Tos pašus ņems no citām veselības aprūpes programmām. NVD šomēnes sācis sarunas ar "Remodulin" ražotāju par zāļu iegādi. Nekādas atbildes vēl nav. Neskatoties uz to ministre pārmet ārstam šantāžu.
Čakša: Dakteris Skride pārstāv viena medikamenta ļoti savtīgas intereses, un tā vienošanās nevar notikt par cenu, par kuru kompānija, izmantojot situāciju, neiziet sarunās uz normālu diskusiju un cenu nemazina.
NP: Jūs apgalvojat, ka dakteris pārstāv farmācijas kompāniju un nevis pacientu, kuru viņš cenšas glābt?
Čakša: Šajā gadījumā viņš sižetos, atkārtojot medikamenta nosaukumu, pārstāv kāda medikamenta intereses.
Es vēlos ministrei kundzei teikt, kam mēs nekad neapstāsimies cīņā par savu pacientu dzīvībām.
Neapmierināta ar gauso finansējuma apguvi reto slimību pacientiem, pirmdien, 23. aprīlī, Koalīcijas padomē šo jautājumu rosinājusi skatīt Nacionālā apvienība. Premjers Māris Kučinskis veselības ministri aizstāv. Vienlaikus saka, ka noteikumiem vēlākais četru nedēļu laikā jābūt pieņemtiem.
Varam diskutēt divas, trīs, četras stundas, bet šis ir tas piemērs, ka nevar ieslīgt mēnešiem ilgās kompromisu meklēšanās, jo tikmēr pacienti var būt citā lietā mirst, tāpēc ir jābūt saprātīgam kompromisa risinājumam. Mēs ļoti labi apzināmies, ka pieci miljoni ir tikai pats sākums, šis ir pirmais gads, bet konsekventi jāturpina audzēt summa, lai mēs varētu vairāk palīdzēt.
Man pašai vēl mēnesi atpakaļ tās (dienas) bija diezgan skaitītas.Un arī tagad es nezinu, cik ilgi es tā stāvēšu un smaidīšu.Bet tad, kad mēs to visu iesākām, es biju diezgan smagā stāvoklī.
Pirms četriem gadiem par saziedotiem līdzekļiem izdevās izglābt plaušu hipertensijas pacienti Zani Lazdiņu. Austrijas klīnika pēc veiksmīgas plaušu transplantācijas operācijas piedāvāja slēgt līgumu ar Stradiņu slimnīcu par ārstu apmācību. Tas Latvijai būtu devis iespēju izglābt vēl kādu savu pacientu. Līgums no Latvijas puses netika parakstīts, jo valsts līmenī tolaik nebija plānu un finansējuma šādai operācijai. Tolaik Stradiņu slimnīcas valdes sastāvā bija arī pašreizējā veselības ministre Anda Čakša.
Ziņo par kļūdu rakstā
Iezīmē kļūdaino tekstu un spied Ctrl+Enter.
Iezīmē kļūdaino tekstu un ziņo par to!
