"Latvijas Lepnums 23" balvu nominācijā "Cīnītāja" saņem Alla Beļinska, kas enerģiski un mērķtiecīgi cīnās par cilvēku ar īpašām vajadzībām, it īpaši cilvēku ar Cistisko fibrozi (CF), veselības stāvokļa uzlabošanas un nostiprināšanas iespējām ne tikai savā pilsētā un novadā, bet visā Latvijā.
Alla ir Latvijas Cistiskās fibrozes biedrības dibinātāja un vadītāja. Organizācijā brīvprātīgi apvienojušies vecāki, kuriem ir bērni ar šo reto ģenētisko slimību, kas izraisa dzīvībai svarīgu orgānu bojājumus. Biedrība ne tikai sniedz palīdzību cilvēkiem ar šo diagnozi, bet veic milzīgu darbu sabiedrības un mediķu informēšanā.
Sieviete aktīvi iesaistās diskusijās, konferencēs un kampaņās, kā arī piedalās Saeimas komisiju sēdēs, apakškomisijās un deputātu atbalsta grupās. Alla strādā, lai Latvijas veselības aprūpes sistēmā tiktu ieviesta eiropeiska vienprātība ārstēšanas standartos.
Pateicoties Allas centieniem, 2016. gadā tika panākts, lai no valsts līdzekļiem piešķirtu atsevišķu budžetu 150 000 eiro apmērā speciālās pārtikas nodrošināšanai paliatīvā aprūpes kabineta uzskaitē esošiem bērniem un CF kabineta pacientiem. Tika noorganizēta arī loģistika, lai pārtiku varētu piegādāt visas Latvijas mērogā.
Allai ir izdevies panākt, ka 2023. gada budžetā bērnu ar CF ārstēšanai ar inovatīviem medikamentiem no valsts līdzekļiem tiek atvēlēti teju trīs miljoni eiro, kas kļūs par būtisku palīdzību 13 CF pacientiem. Arī šobrīd viņa nepagurstoši turpina veikt CF pacientu pārstāvību, lai viņi pēc iespējas ātrāk tiktu nodrošināti ar efektīvu un mūsdienīgu ārstēšanu un jaunām, inovatīvām zālēm, kas ievērojami var uzlabot viņu veselības stāvokli.
"Latvijas Lepnuma" titula ieguvējas meitai ir diagnoze Cistiskā fibroze. Sākotnēji Alla kopā ar vīru mēģināja kulties cauri dzīvei divatā, klusumā, taču meitas otrā operācija lika saprast – kopā ar domubiedriem būs vieglāk.
Sieviete stāsta, ka sākotnēji dzīvojuši "klusumā", jo nespēja pieņemt meitas diagnozi. Pieņemšanai bija nepieciešami daži gadi, un, kad Alla vairs to nespēja turēt sevī, sajūtas uz āru izlauzās kā kliedziens. Tiesa, diagnozes pieņemšanai nepalīdzēja arī tas, ka tolaik informācija par šādu retu saslimšanu bija ļoti ierobežota, faktiski neesoša. Tāpēc, dibinot biedrību, Alla apņēmās, ka viens no tās mērķiem būs pacientu, ārstu un sabiedrības informēšana.
Grūti bijis arī atrast vismaz vēl vienu ģimeni, kurā kādam ir tāda pati diagnoze. "Mēs dzīvojām vieni, un bija sajūta, ka citu tādu pašu nav," atminas sieviete.
Tagad Allai zināms, ka Latvijā cilvēku ar šo diagnozi ir vairāk nekā 50, no kuriem vecākajam ir vien 36 gadi. Proti, tie ir jauni cilvēki, pamatā jaunieši un bērni. Visi gan nav arī biedrības dalībnieki, jo ne visi ir gatavi par to runāt skaļi. Taču, neraugoties uz to, ikviens saņem visus veselības aprūpes labumus, kurus biedrība ir spējusi panākt.
Ceļš līdz pirmajai ģimenei, kurā arī ir bērns ar CF diagnozi, nebija rozēm kaisīts. "Sākums bija ļoti grūts, jo mums teica, ka nedrīkst dot informāciju par tādiem pašiem pacientiem un mums pašiem viņi ir jāatrod. Bet kā mēs šādus cilvēkus varam atrast? Četrus gadus meklējām vēl kādu, un nejauši mana draudzene internetā pamanīja ierakstu, kur vēl kāda mamma raksta par savu bērnu ar diagnozi Cistiskā fibroze, kuru uzstādīja Izraēlā, jo tobrīd Latvijā vēl nebija pieejama agrīnā diagnostika," atminas Alla.
Tolaik, pirms vairāk nekā desmit gadiem, diagnozi varēja uzstādīt dažādos vecumos, līdz ar to cilvēkiem paveicās dažādi. Allas ģimenei veiksme bija klātesošāka, jo viņas meitu operēja jau pirmajā dienā pēc piedzimšanas un viņas analīzes bija aizvestas uz Vāciju, kur tad arī noteica diagnozi Cistiskā fibroze. "Mums tiešām paveicās, jo tobrīd cilvēki ar šo diagnozi varēja nodzīvot kādu laiku, par to neko nezinot un to nepareizi ārstējot," uzsver Alla.
Saturs turpinās pēc reklāmas
Reklāma
Uzzinot par otru ģimeni, kurai ir līdzīgs stāsts, Alla kopā ar draugiem sāka viņu meklēt. Kontaktinformācijas nebija, bet caur paziņu paziņām izdevās noskaidrot, kur šī ģimene dzīvo. Mamma izrādījās ļoti atsaucīga, izstāstīja savu stāstu, un kopā ar viņu Alla atrada nākamās ģimenes, kurās ir CF diagnoze. Un tālāk jau pavērās "ķēdīte", piemēram, vēl kādu nejauši satika slimnīcā un apmainījās kontaktiem.
Līdz šim noiets garš ceļš, staigājot no viena kabineta uz otru un mēģinot panākt pilnvērtīgu veselības aprūpi cilvēkiem ar CF tepat Latvijā. Taču arī tas bija izaicinājumiem pilns. Sākumā neviens nezināja, kas ir Cistiskā fibroze, nespēja to izrunāt pareizi, nesaprata, kā tā izpaužas, kā to ārstē u. tml. Līdz ar to bija nepieciešams apjomīgs skaidrojošais darbs.
"Bija ļoti grūti. Patiesībā bija brīži, kad man likās, ka runāju nepareizi, jo man pretī bija cilvēki, kas vispār nespēja uztvert manu sakāmo. Mājās raudādama prasīju vīram, vai es tiešām visu darīju nepareizi. Viņš mani mierināja," atminas Alla.
Viņa stāsta, ka reiz aizbraukusi uz Angliju, kur bija iespēja redzēt dzīvē, kā notiek aprūpe un ārstēšana pacientiem ar Cistisko fibrozi. Toreiz viņai bija divas izvēles iespējas – ņemt bērnu un braukt tur, kur ārstēšana ir pieejamāka, vai palikt Latvijā. "Te esam dzimuši, te ir mūsu mājas. Tāpēc bija jāiet un jāklauvē pie visām durvīm," teic Alla.
Pagāja veseli trīs gadi, kad kāds no lēmumu pieņēmējiem sievietei atzinās – viņa speciāli pārbaudīta. Proti, ir daudz tādu organizāciju vai vecāku, kuri pastaigā pa kabinetiem un kādā brīdī padodas. Lai arī skarba pieeja, Alla cilvēkam, kurš šo faktu atklājis, pasakās – tas ļāvis kļūt vēl stiprākai, apņēmīgākai un mērķtiecīgākai.
Saturs turpinās pēc reklāmas
Reklāma
"Manā gadījumā laikam nostrādāja raksturs, intuīcija. Aizej mājās, paguli un nākamajā dienā ej atkal. (..) Tagad esmu vēl vairāk pārliecināta par to, ko stāstu citiem, un mērķi, uz kuru eju. Vienkārši jābūt pacietīgākai, pārliecinātākai un nekādā gadījumā neatkāpties. Ja nelaiž pa vienām durvīm, ej pie citām, kāp iekšā pa logu," uzsver Alla.
Kur vēl sieviete rod spēku nepadoties? "Tu skaties uz savu bērnu un saproti, ka citādāk nevari. Es viņu gaidīju 15 gadus, un man viņa ir vienīgā," stāsta Alla un piebilst, ka Latvijā ir vēl tādu vismaz 50 cilvēku, kuru dzīvi viņa var palīdzēt darīt labāku. Tas viņu motivē.
Un ikdienā neiztikt arī bez "paldies". Šo un citus pateicības vārdus laiku pa laikam Allai velta tieši bērni un jaunieši, kuri saņēmuši palīdzību, pateicoties sievietes neatlaidībai.
Savukārt runājot par "Latvijas Lepnuma" apbalvojumu, tas Allai līdz šim ir augstākais viņas darba novērtējums, un sajūta par to ir laba. "Es esmu novērtēta un varu iet tālāk darīt savu darbu. Tas dod lielu spēku vienkārši neapstāties. Man tas ir viens no dzinuļiem, tas būs atgādinājums, ka ir jāturpina, ka aiz manis stāv vēl citi cilvēki, kuri palīdz, atbalsta, uzklausa un ir kopā. Ir tā vērts iet un darīt. Domāju, ka šī balva arī palīdzēs citiem vēl vairāk sadzirdēt par diagnozi Cistiskā fibroze. Par to runās vēl vairāk," cer Alla.
Svinīgajā godināšanas ceremonijā “Latvijas Lepnums” ik gadu tiek apbalvoti līdzcilvēki, kuri ar savu darbu un pašaizliedzību padara Latviju labāku, veicinot pozitīvas pārmaiņas, vairojot iejūtību, iekļaušanu, uzlabojot cilvēku savstarpējās attiecības un sabiedrības domu. Svinīgā godināšanas ceremonija ir kļuvusi par tradīciju, kas aicina novērtēt cilvēkus, kuri ik dienas ir mums līdzās, iepazīstinot ar stāstiem par izciliem, sirsnīgiem, labiem cilvēkiem, kuri ir tepat starp mums. Laureātiem apbalvojumu pasniedz gan Latvijā atpazīstamas personības, gan arī balvu saņēmējiem svarīgi cilvēki, ar ko krustojušies dzīves ceļi.
