Visā pasaulē atzīmē cistiskās fibrozes dienu. Ko nozīmē šī retā diagnoze?
Elīna Beļinska ir cistiskās fibrozes paciente. Viņai diagnoze atklāta piedzimstot. "Ikdienā man šī slimība rada iekšējo orgānu bojājumus, un man ir jāelpo ļoti daudzi medikamenti, lai man attīrītu, piemēram, plaušas," sacīja paciente Elīna.
Elīnas mamma Alla, šā gada "Latvijas Lepnums" balvas saņēmēja, atceras brīdi, kad uzzināja par meitas diagnozi.
Tu stāvi pie bērna gultiņas, tu skaties uz bērnu un nevari saprast neko, tāpēc, ka pirmais, kas iekrīt galvā – kāda ģenētiska (slimība)? Neviens no radiem neslimo, no kā pārmantots. Nu, ziniet, vajadzēja dažas dienas, lai vispār saprastu, kas notiek.
Slimības gēna esamība nozīmē to, ka tas ir mantots. Ar diagnozi bērns var piedzimt tikai tādā gadījumā, ja abi vecāki ir gēna nesēji.
"Tā var skart ļoti daudzus orgānus, un visvadošākie orgāni, kas cieš, ir elpceļi, un pavadoši var būt arī iesaistīts gremošanas trakts," piebilst BKUS Cistiskās fibrozes centra vadītāja Elīna Aleksejeva.
Šobrīd Latvijā pieejams jaundzimušo skrīnings, kas nozīmē, ka jau piedzimstot bērnam tiek veikts tests, kas var palīdzēt atklāt slimību agrīni. Tādā veidā arī laikus uzsāk ārstēšanu, nodrošinot pacientiem kvalitatīvāku dzīvi.
Bet jebkurā gadījumā šī slimība sākas no dzimšanas, un diemžēl arī, ja nav iespējama terapija, tad arī šī ir viena no slimībām, kas ir dzīvību ierobežojoša un var mirt agrā jaunībā, nesasniedzot pat pieaugušo vecumu.
Pacienti saka – viņiem ikdienā palīdzētu lielāka sabiedrības izpratne par slimību.
"Esmu saskārusies ar to, ka sabiedrība nesaprot, piemēram, es esmu cilvēku pulkā un man sāk parādīties klepus. Cilvēki nesaprot, ka tas man ir iedzimts un es mēdzu klepot daudz vairāk nekā parastie cilvēki, kuri ir uz neilgu laiku saslimuši. Man tas ir uz vienu, uz diviem mēnešiem," stāstīja paciente Elīna.
Šobrīd Cistiskās fibrozes centrā Bērnu slimnīcā Latvijā ir aptuveni 50 cistiskās fibrozes pacientu.
Ziņo par kļūdu rakstā
Iezīmē kļūdaino tekstu un spied Ctrl+Enter.
Iezīmē kļūdaino tekstu un ziņo par to!
