Šodien notiks pirmais reto slimību forums

Pasākums ar daudzpusīgu programmu, apvienojot veselības aprūpes speciālistus, pacientu pārstāvjus, lēmumu pieņēmējus, cilvēkus ar retām slimībām un viņu tuviniekus.

Ko nozīmē RETA slimība? Kas ir tas, pēc kā nosaka, ka slimība saucama par retu?

"Tā ir tīri matemātiska lieta, ja tā ir retāk nekā vienam cilvēkam uz diviem tūkstošiem iedzīvotāju vai citā literatūrā pieci uz 10 tūkstošiem," skaidro pediatre Madara Auzenbaha.

Sabiedrība samērā maz zina par retajām slimībām. Tās ir retas slimības, un informētība nav pietiekami liela. Cik daudz cilvēku saskaras ar retajām slimībām Latvijā?

"Pēc Latvijas reto slimību reģistra datiem, pagājušā gada decembrī reģistrā ir reģistrēti 14 tūkstoši 882 cilvēki ar retām slimībām. Tie ir gan bērni, gan pieaugušie. Protams, vislielākais reģistrēto skaits ir Rīgā un Pierīgā. Tas ir saistīts ar labāku pieejamību speciālistiem un ātrāku diagnostiku," stāsta Reto slimību alianses valdes locekle Ieva Plūme.

Realitātē šis cilvēku skaits varētu būt daudz lielāks, bet par viņiem nav informācijas.

"Pirmkārt, daudzi cilvēki nav reģistrēti reģistrā, kas būtu ļoti nozīmīgi, ko vajadzētu izdarīt speciālistiem un ģimenes ārstiem," saka Plūme. Viņai ir skaidrojums, kāpēc tas nav izdarīts: "Lai iekļautu reģistrā, ir papīru darbs un ne vienmēr tas tiek izdarīts. Arī paši cilvēki, kuriem ir reta slimība, nezina, ka tāds reģistrs ir, ka tāda uzskaite ir un tā valstij ir svarīga, lai veiktu aprēķinus un saprastu, cik retās slimības izmaksā."

Šodienas forumā droši vien daudz tiks runāts par naudu, vai atbalstīt šos cilvēkus, jo viņu gadījumi nav kopējos reģistros, kuros ir atvēlēts finansējums.

"Kas attiecas uz finansējumu, tad 2024. gadā, pēc Nacionālā veselības dienesta sniegtajiem datiem, mums ir informācija, ka šogad vajadzētu ap 23 miljoniem eiro papildu finansējuma, lai varētu izpildīt reto slimību plānu," stāsta Plūme un skaidro, ka reto slimību plāns ir politisks dokuments, kas ir reto slimību plāns no 2023. līdz 2025. gadam, kas nosaka noteiktu rīcību un prioritātes, kas tiek darīts diagnosticēšanā, ārstēšanā, zāļu apmaksā.

Ko nozīmē pacientam, ja viņam ir reta slimība, ar ko viņam ir jāsastopas ikdienā?

"Pirmkārt, ļoti ilgais diagnostikas laiks, daudz un dažādu speciālistu apmeklējumu un lielākoties neziņa par nākotni," skaidro Auzenbaha.

Reto slimību forumu organizē Latvijas Reto slimību alianse sadarbībā ar Bērnu slimnīcas Reto slimību koordinācijas centru un Izglītības un zinātnes daļu un Rīgas Stradiņa universitātes (RSU) Tālākizglītības centru.

Foruma mērķis ir sniegt iespēju izglītoties un tīkloties ārstniecības personām, cilvēkiem ar retām slimībām, arī bērnu ar retām slimībām vecākiem un pacientu aprūpes personām. Foruma tēmas un lekcijas nodrošinās RSU docētāji, Bērnu klīniskās universitātes slimnīcas, Paula Stradiņa Klīniskās universitātes slimnīcas, Rīgas Austrumu klīniskās universitātes slimnīcas ārsti, pacientu organizāciju un valsts institūciju pārstāvji.

Dalība forumā ir bez maksas, bet iepriekš reģistrējoties, jo vietu skaits ir ierobežots. Forums notiks klātienē. Programma pieejama šeit.