"Es neskrienu ar galvu sienā." Jolanta atklāti par meitas reto slimību un dzīvi ar to

Kad Jolantas Vīksniņas meita Marta pirms astoņiem gadiem piedzima, pašā sākumā nekas neliecināja, ka varētu būt kādas veselības problēmas. Tomēr pagāja mēneši un trauksmes pazīmes sāka parādīties.

Skaidra diagnoze pēc diviem gadiem

"Marta ir mans pirmais bērns. Līdz ar to es teikšu tā: es diezgan ilgi negribēju pat redzēt, ka kaut kas īsti nav kārtībā. Ja es atceros tagad, skatos video, tad skaidrs, ka sešos, septiņos, astoņos mēnešos bija saprotams, ka kaut kas ir ne tā.

Mēs bijām ārstu, ģimenes ārstes uzraudzībā, arī omīte strādā bērnu slimnīcā. Laicīgi bijām pie acu ārsta. Martai brillītes ir no septiņiem mēnešiem, kas arī nav tipiski. Bijām pie ģenētiķa, bet īsti neviens nevarēja saprast, jo nebija nekādu konkrētu pazīmju. Tik, cik viņa neko nedarīja," stāsta Marta mamma Jolanta.

Lai saprastu, kas ar Martu notiek, viņa tika vesta arī pie neirologiem. "Bezjēdzīgi. Ārsti mani vienkārši sūtīja pa riņķi, viens pie otra. Izvirzīja minējumus, ka tā ir attīstības aizture," atminas Jolanta.

Vai Jolanta atceras, kādas emocijas viņai toreiz plosījās iekšā? "Man vieglāk ir pateikt, kādas bija emocijas, kad es uzzināju [diagnozi]. Es biju priecīga, atvieglota, jo tagad es zināju, kas notiek. Es varēju saprast plānu, ko darīt tālāk."

Līdz tam brīdim, nesaprotot, kurā mirklī meita sāks staigāt, Marta apmeklēja fizioterapeitu, kas mēģināja viņai mācīt rāpot. Jolanta stāsta, ka tā bijusi lieka laika tērēšana. Kad tapa skaidra meitas diagnoze un viņa nestaigās, tika pielāgota pilnīgi cita fizioterapijas programma.

Jolanta arī atzīstas: "Biju viena no tām mammām, kas arī brauca pie zīlniekiem un dziedniekiem un ļoti daudz tērēja naudu, jo man šķita, ka viņi man pateiks atbildi, jo tiešām neviens nesaprata, kas tas ir".

Tikai trīs gadu vecumā kļuva skaidrs, ka Martai ir Reta sindroms. Tā ir reta ģenētiska saslimšana, ko mēdz dēvēt arī par kluso eņģeļu slimību. "Martiņa nerunā. Sākotnēji viņa teica pāris zilbes, šobrīd viņa vispār neko nerunā, tikai tādas skaņas. Reta sindromam tipiska roku virpināšana, roku kustības. Viņa nestaigā," par to, kā Reta sindroms izpaužas Martai, stāsta mamma.

Liktenis Jolantu nav saudzējis, piespēlējot vienu pārbaudījumu aiz otra. Jolantas vīram, Martas tētim, konstatēja vēzi vien dažus mēnešus pēc Martas pirmās dzimšanas dienas. Drīz pēc tam viņš devās mūžībā.

"Bija traki sākumā. Bet es laikam esmu cīnītāja. Es vairāk domāju nevis kāpēc, bet drīzāk, ko tagad darīt. Saņēmos, izvirzīju mērķi. Man beidzot bija jākļūst pieaugušai," atminas Jolanta.

Martai tagad ir astoņi gadi, un Jolanta sociālajos tīklos aktīvi stāsta par to, kāda ir viņu ikdiena. Šis nav stāsts par to, ka paies kaut kāds laiks un kļūs vieglāk vai kaut kas krasi mainīsies. Vai Jolanta prāto par to, kas viņas sagaida nākotnē? "Nē. Reta sindromam ir paredzams regress. Ir vairākas regresa pakāpes, un uzreiz teikšu godīgi, ka es tās neesmu lasījusi. Es negribu zināt, kas mani sagaida. Es zinu, ka būs regress. Bet viss jau nav vienmēr viennozīmīgs. Varbūt mums nebūs tik traki.

Nebūs labi dzīvot, zinot, ka pēc gada tavam bērnam, piemēram, sāksies lēkmes. Pagājušogad tās sākās, un es līdz tam īsti negaidīju, nebaidījos. Saprotiet to domu? Īstenībā labāk nezināt. Es negaidu, bet esmu gatava. Es zinu, ka nekas labāk nekļūs.

Es neskrienu ar galvu sienā, lai izdarītu visu, lai Martiņa atveseļotos, kā man "TikTok" bieži novēl, ka viss būs labi. Nebūs labi. Bet mēs kopā visu veiksmīgi pārcietīsim."

Svarīgi samierināties

Uzzinot par smago diagnozi, bieži uzsver, ka viens no būtiskākajiem cilvēka paša mentālajai veselībai ir samierināšanās posms. Jolanta šo pakāpienu ir sasniegusi. Viņa aizdomājas, vai izgājusi visas fāzes, kur viena no fāzēm var būt depresija. "Es atceros, man tās bija dažas dienas. Varbūt divas vai trīs, jo man blakus bija Martiņa, kura bija tik mīlīga un smaidīga.

Sapratu, ka es nevaru gulēt un raudāt. Man par viņu ir jārūpējas. Un laikam tajā brīdī es samierinājos, ka es būšu cīnītājs un Martai būs viss, ko es varu viņai dot," atminas Jolanta.

Tagad viņa situāciju tik ļoti pieņēmusi. "Viss, kas notiek, ir tik ļoti organiski. Man vienkārši ir plāns. Drošs plāns. Es gatavojos. Mums šobrīd naudas netrūkst. Es veidoju uzkrājumus. Strādāju un veidoju uzkrājumu Martiņas nākotnei. Mums bija epizode, kad mēs bijām slimnīcā uz diviem mēnešiem. Attiecīgi es nevaru strādāt. Līdz ar to man vajag to uzkrājumu. Ja man ir plāns, tad es jūtos droši. Un Martu esmu pieņēmusi. Es esmu Martas mamma."

Finansiālu apsvērumu dēļ meitas aprūpe notiek bez asistenta. Taču arī Jolantai vajadzīgi atelpas brīži. "Es joprojām nevaru pārkāpt tam pāri, es nevaru samaksāt kādam, lai sēž, skatās manu bērnu un es iešu pastaigāties gar jūru vai sauļošos. Nē. Attaisnojums ir tikai tad, kad es braucu strādāt, kad man ir klients, tikšanās, tad es to varu," stāsta Jolanta.

Viņas atbalsta komandu veido mamma, māsa, Martas tēta mamma, arī auklīte.

Ja arī tev ir pieredze vai pārdomas par sarunu šovā runāto, aicinām dalīties ar savu viedokli šā raksta komentāros. Raidījuma mērķis ir vairot toleranci un izpratni sabiedrībā.

"tv3.lv" aicina būt iecietīgiem un empātiskiem kā reālajā, tā digitālajā vidē, rakstot komentārus. Atgādinām, ka arī komentāros pausto viedokli un tā rakstītājus regulē normatīvie akti.

Pilnais raidījums:

Projektu " Zilonis studijā" finansē Mediju atbalsta fonds no Latvijas valsts budžeta līdzekļiem. Par "Zilonis studijā" saturu atbild SIA All Media Latvia. #SIF_MAF2024

Piesaki savu "ziloni" – tēmu, par kuru vēlētos dzirdēt kādā no 8. sezonas raidījumiem!