Miastēnijas jeb reto slimību pacienti neizpratnē par kavēšanos ar medikamentu kompensēšanu
Miastēnijas pacienti, kuri sirgst ar retu un dzīvībai bīstamu muskuļu slimību, pērnā gada izskaņā parlamentā izcīnīja, ka valsts palielinās zāļu kompensācijas apmēru un segs izmaksas pilnībā.
2024. gads ir pienācis, bet solītais nav izpildīts. Turklāt arī atbildīgajā Veselības ministrijā noskaidrot, kas īsti notiek, šiem pacientiem esot teju neiespējami.
Ar miastēniju jeb ļoti retu autoimūno slimību, kas izpaužas kā muskuļu vājums, Latvijā sirgst ap 250 cilvēku un līdz šim valsts viņiem kompensēja medikamentus 75% apmērā.
Lemjot par šā gada budžetu, pacientiem izdevās izcīnīt deputātu atbalstu un panākt, ka zāles sedz simtprocentīgi. Kopš politiķu balsojuma tā arī nekas nav mainījies.
Uzreiz pēc budžeta apstiprināšanas miastēnijas pacientu biedrība nosūtīja vēstuli Veselības ministrijai, aicinot veikt nepieciešamos grozījumus, bet pusotra mēneša laikā nav saņemta nekāda atbilde.
Man dod dažādus numurus, kur es varu interesēties, kādā statusā ir atbilde, jo es sāku ar to, vai mēs gaidām atbildi vai uzreiz grozījumus, jo izmaiņām bija jābūt ar 1. janvāri, bet cik dienas jau ir pagājušas. Vienkārši mani sūta viens pie otra, atbildi tā arī nesaņemot.
Saeimā izcīnīto uzvaru miastēnijas pacienti jau paspēja nosvinēt, tādēļ radusies situācija esot sevišķi nepatīkama. Turklāt, tā kā, viņuprāt, izmaiņām bija jābūt spēkā jau ar janvāri – pacienti joprojām turpina par zālēm piemaksāt, lai gan tas vairs nebūtu jādara.
Es neesmu īstenībā vēl pati gatava tam, ka mums jāturpina spiest, zvanīt, kontrolēt to statusu, kāds viņš ir. Mēs neesam ar medicīnisko izglītību vai juridisko, pa jaunam ir jāiedziļinās visos likumos, pantos, jāprasa konsultācija, jāiet uz iestādēm, tas ir nereāli mums kā cilvēkam parastajam, mirstīgajam, kas vienkārši grib saņemt savus medikamentus, man jāzvana VM, jārunā ar 10 ierēdņiem, lai dabūtu to, kas mums jau pienākas.
Veselības ministrijā atvainojas, ka komunikācija izveidojusies tik neveiksmīga un sola, ka atbilde biedrībai esot sagatavota un drīzumā tiks nosūtīta. Izstrādāti arī nepieciešamie grozījumi Ministru kabineta noteikumos, taču tos virza kā paketi kopā ar vēl citām izmaiņām.
"Ir jāsaprot, ka tas noteikumu projekts, tas nesatur tikai šo te vienu momentu saistībā ar kompensācijas apmēra palielinājumu," atklāj Veselības ministrijas pārstāvis Oskars Šneiders.
Ministrija atzīst, ka šādu deputātu balsojumu pirms tam nebija prognozējusi, tāpēc nav bijuši tam gatavi.
Parlaments nobalso, ka kompensācijai jābūt no šā gada vai nav jābūt tā, ka jau no janvāra ir šī kārtība spēkā? Ja ir runa par tādām aktivitātēm, kas plānveidā tiek virzītas uz spēkā stāšanos no janvāra, tad pie šo dokumentu sagatavošanas darbs tiek uzsākts laicīgi – ja ir tādi spontānāki lēmumi, kas tiek pieņemti īsu brīdi pirms gadu mijas nav iespējams pagūt MK noteikumus izgrozīt.
Pie veiksmīgas projekta virzības izmaiņas varētu būt pieņemtas februārī. Līdz tam brīdim zāļu iegādei iztērētos līdzekļus pacientiem kompensēt nav plānots.
Ziņo par kļūdu rakstā
Iezīmē kļūdaino tekstu un spied Ctrl+Enter.
Iezīmē kļūdaino tekstu un ziņo par to!
