"Neviens nezina, kas notiek aiz mūsu smaidiem." Cistiskās fibrozes pacienta Toma stāsts
Februāris ir mēnesis, kurā īpašu uzmanību veltām retajām slimībām. Portāls "tv3.lv" kopā ar Latvijas Cistiskās fibrozes biedrību piedāvā iepazīties ar cistiskās fibrozes (CF) pacientu stāstiem, kas rakstīti pirmajā personā. Šis ir stāsts par 2006. gadā dzimušo Tomu, kurš slimībai neļauj stāties pretim viņa kaislībai pret florbolu.
Toma stāstu iespējams arī noklausīties šeit.
Toms ir pašpietiekams, mazrunīgs un mērķtiecīgs puisis. Ļoti augsti viņš vērtē patiesu draudzību. Toma aizraušanās jau 11 gadus ir florbols. Savos 17 gados Toms ir spēlējis dažāda vecuma un līmeņa komandās. Par vienu no lielākajiem sasniegumiem var minēt dalību florbola virslīgas komandā "Rubene", kur arēnā "Rīga" 2022. gada sezonā tika izcīnīta 2.vieta un Latvijas vicečempiona tituls.
Ar florbola komandām ir spēlēts Igaunijā un Čehijā. No Čehijas tika pārvestas sudraba medaļas. Šie panākumi sportā arī ir lielākais stimuls dzīvot, censties sevi uzturēt formā, lai tiektos uz panākumiem, jaunām uzvarām. Liela nozīme Toma dzīvē ir draugiem, un to viņam ir patiesi daudz – gan klases biedru vidū, gan starp komandas biedriem.
Ģimenes kopīgā laika pavadīšana galvenokārt saistīta ar florbolu, jo es, kā mamma, cenšos atbalstīt dēla komandu sacensībās, turnīros un citās aktivitātēs.
Sabiedrībā Toms neizjūt atšķirību starp sevi un citiem vienaudžiem. Neesmu saskārusies, ka kāds būtu kaut ko teicis vai kaut kā citādāk izturējies pret viņu slimības dēļ. Ar CF sadzīvot esam iemācījušies gan emocionāli, gan fiziski. Protams, ka sākumā bija grūti pieņemt diagnozi, bet dzīvē nav citas izvēles – ir jādzīvo!
Jaunais medikaments tiek lietots kopš 2022. gada, un, kā saka Toms, ir jūtams ķermeņa masas pieaugums, kļuvis plecīgāks un vīrišķīgāks, kā arī samazinājusies klepošana, kura iepriekš bija apgrūtinoša.
Toma sapnis ir veiksmīgi pabeigt mācības ģimnāzijā un izvēlēties īsto profesiju nākotnei. Tāpat jāturpina sportot un iekarot jaunas sporta virsotnes.
Toms vēlētos, lai līdzcilvēki pieņem un saprot mūsu, cistiskās fibrozes slimnieku, problēmas, palīdz atrast risinājumu to sekmīgai ārstēšanai, medikamentu iegādei, jo ļoti daudzi pacienti, kas slimo ar cistisko fibrozi, ārēji izskatās pilnīgi veseli, un neviens nezina, kas notiek mūsu ķermeņos un aiz mūsu smaidiem.
Ceļojošās fotoizstādes "Ar skatu nākotnē" varoņi ir bērni un jaunieši ar cistiskās fibrozes diagnozi, kuri ir jautri, skaisti, aktīvi, talantīgi un, neskatoties uz veselības problēmām, mācās, nodarbojas ar mākslu un sportu. Viņiem ir liels gribasspēks izzināt, attīstīties un gūt panākumus. Viņu smaids slēpj sāpes, grūtības un lielu vēlmi – būt veseliem! Pasākumu finansiāli atbalsta Sabiedrības integrācijas fonds no Kultūras ministrijas piešķirtajiem Latvijas valsts budžeta līdzekļiem. Vairāk par cistisko fibrozi uzzini, klikšķinot šeit.
Ziņo par kļūdu rakstā
Iezīmē kļūdaino tekstu un spied Ctrl+Enter.
Iezīmē kļūdaino tekstu un ziņo par to!
