Latvijā situācija ir ļoti traģiska. Esam pēdējā vietā Eiropas Savienībā reto zāļu pieejamībā
Latvijā retās slimības nav nemaz tik retas, ja salīdzina pacientu skaitu, tad kopā tās būtu trīs valstspilsētas – Jelgava, Jūrmala un Valmiera, tā intervijā TV3 raidījumam "900 sekundes" pauž Latvija Reto slimības alianses valdes priekšsēdētājs Juris Beikmanis. Piektdien Rīgā norisinās retajām slimībām veltīts forums, kurā piedalās eksperti no visas Eiropas.
Latvijā ir 130 000 reto slimību pacientu, 2000 reģistrētu diagnožu. Daļa pacienti aizvien nav reģistrēti, jo process prasa laiku. "Diemžēl daļa pacientu ir nediagnosticēti pacienti, un nediagnosticēts pacients nenozīmē, ka viņam nav simptomu, bet to, ka viņam neizdodas atrast diagnozi. Retās slimības ir viens no grūtākajām un viens no izaicinošākajiem diagnostikas jautājumos," intervijā pauž Bērnu Klīniskās universitātes slimnīcas Reto slimību koordinācijas centra virsārste reto slimību jomā Madara Auzenbaha. Tiesa gan, Latvijai patlaban ir viens no sekmīgākajiem reto slimību reģistriem Eiropā.
Ja Latvijā konstatē pirmo gadījumu, cilvēkam saslimstot ar kādu retu slimību, tad šis gadījums tiek uzskatīts par ļoti retu. Tas nozīmē – pasaulē ir tikai daži cilvēki ar konkrēto diagnoze. Arī aprūpe ir vēl izaicinošāka. "Pacients no ārsta sagaida, ka mums būs atbildes, bet mums šīs atbildes nav," skaidro Auzenbaha. "Liela nozīme ir pacientu līdzdalībai, pacientu organizācijām, pacientu saziņai ar ārvalstīm. Pacientiem saziņu bieži vien apgrūtina valodas barjera, vai citi pacienti runā tajā valodā, ko saprot mūsu pacienti," vērš uzmanību ārste.
Savukārt Beikamnis norāda, ka situācija Latvijā ir traģiska. "Protams, ka Latvijā ir ļoti traģiska situācija. Mēs esam pēdējā vietā vietā Eiropas Savienībā reto zāļu pieejamībā. Un tas jau ir vairākus gadus. Un finansējums diemžēl netiek piešķirts. Bet, ja mēs liekam pretim šo te cilvēku skaitu. Lielo, tad nemaz tik reti mēs nemaz neesam," Latvija Reto slimības alianses valdes priekšsēdētājs.
Ārste Auzenbaha norāda, ka reto slimību pacients saņem standarta medikamentus. Ja tiek uzsākta specifiska terapija, piemēram, enzīmus aizstājoša terapija, gēnu terapija, tad zāļu cena ir no simtiem tūkstošu līdz vairākiem miljoniem gadā, konkrēti gēnu terapijai, kas ir dārgākā.
"Tātad tas ir ļoti ievērojams cipars, kas arī bieži vien, ja tā ir enzīmus aizvietojoša terapija, tad tā ir vajadzīga mūža garumā," vērš uzmanību speciāliste. "Tātad mēs īsti nevaram paļauties uz ziedotāju mūžu garu atbalstu, ja cilvēka dzīve ir 80 līdz 85 gadi. Ja tā ir gēnu terapija, šādus līdzekļus ir ļoti grūti rast programmās, ļoti svarīgi arī, cik valsts var atļauties palīdzēt šiem te pacientiem."
Ziņo par kļūdu rakstā
Iezīmē kļūdaino tekstu un spied Ctrl+Enter.
Iezīmē kļūdaino tekstu un ziņo par to!
