Vienas slimības nākamā blakne: Ievas Plūmes stāsts par dzīvi ar divām retām slimībām

Ieva Plūme jau agrā bērnībā zināja, ka viņai ir problēmas ar sirds veselību. Četrarpus piecu gadu vecumā viņai tika konstatēts Eizenmengera sindroms, kas ir iedzimts sirds kambaru starpsienas defekts. Viņas gadījumā ir runa nevis par milimetriem, bet centimetriem.

"Man ir divas reto slimību diagnozes. Šī iedzimtā sirdskaite, un pirms 13 ar pusi gadiem saistībā ar šo sirdskaiti man attīstījās pulmonālā steriālā hipertensija.

No vienas puses, mana dzīves izjūta ir daudz vienkāršāka par cilvēkiem, kas pēkšņi attopas ar jebkādu slimību, kur nu vēl retu. Man ir vienkāršāk, tāpēc ka es jau biju kaut kādā mērā ierobežota un sevi vajadzēja ļoti saudzēt jau bērnībā," stāsta Ieva.

Savu iespēju robežās Ieva nodarbojās ar fiziskām aktivitātēm – brauca ar velosipēdu, spēlēja tenisu, līdz 30 gadu vecumā viņa atskārta, ka tas vairs nav viņas spēkos. Sākās ļoti liela aizdusa. Kritiskais brīdis piedzīvots kādā rudenī, kad, esot uz ielas, viņai sāka trūkt elpas, zaudēja spēju paiet. "Vismaz gadu tika meklēts cēlonis, kāpēc trūkst elpas. Tad es gaidīju medikamentus, kas man atvieglotu simptomus," stāsta Ieva.

Par otro slimību viņa stāsta: "Plaušu hipertnensija ir paaugstināts asinsspiediens mazajā asinsrites lokā, tas nozīmē, ka paaugstināts asinsspiediens ir plaušu asinsvados, plaušu artērijās. Līdz ar to, lai ar skābekli bagātinātās asinis nogādātu sirdī un tālāk uz visu organismu, sirdij ir jāstrādā divtik smagāk. Pie manas smagās sirdskaites tas ir ļoti liels slogs. Viss, ko es dzīvē daru, ir saistīts un pamatojas gribasspēkā."

Ir darbības, kas citam cilvēkam šķiet pašsaprotamas, bet Ieva fiziski to nevar paveikt. Piemēram, ilgstoši dejot. Vēl viņai varētu būt īpašas attiecības ar kalniem. "Man neiesaka iet pirtī, bet teikšu godīgi, ka šad tad ieeju, jo tas ir ļoti patīkami un relaksējoši, un dzīvē vienmēr vajag relaksēties." Arī fiziski smagas darbības – nešana, grūšana – nav Ievas dienaskārtībā.

Šo visu apzinoties, Ieva var pilnvērtīgi dzīvot, tiesa, ļoti ātri nogurst, arī no intelektuālas piepūles. "Nogurums ir tas indikators, kad man ir jāapstājas."

"Slimība vispār nav nekas jautrs pasaulē, bet, ja tā ir, tad jāskatās uz to, ko vari, nevis to, ko nevari. Iespējams, ka, atsijājot no visa, ko tu nevari vai nedrīksti, tu tomēr atradīsi, kā sadzīvot ar labām lietām," saka Ieva.

Reto slimību ārstēšanai izmanto dažādus medikamentus. Daļa no tiem iekļauta kompensējamo zāļu sistēmā. "Manā gadījumā ir zāļu maciņš, un no apjoma, kas man ikdienā jālieto, divus medikamentus es iegādājos par savu naudu. Viss pārējais ir valsts kompensēts, bet, lai līdz tam nonāktu, mēs kā pacientu organizācija ļoti strādājām, un tas darbs ir jāturpina, lai tiem 5 %, kuriem ir pieejami medikamenti, tie būtu un pēc iespējas ātrāk," tā Ieva.

Pilnais raidījums:

Ja arī tev ir pieredze vai pārdomas par sarunu šovā runāto, aicinām dalīties ar savu viedokli šā raksta komentāros. Raidījuma mērķis ir vairot toleranci un izpratni sabiedrībā.

"tv3.lv" aicina būt iecietīgiem un empātiskiem kā reālajā, tā digitālajā vidē, rakstot komentārus. Atgādinām, ka arī komentāros pausto viedokli un tā rakstītājus regulē normatīvie akti.

Piesaki savu "ziloni" – tēmu, par kuru vēlētos dzirdēt kādā no 8. sezonas raidījumiem!