Latvija vienīgā Baltijā Parkinsona slimības pacientiem nepiedāvā modernu ārstēšanu, lai gan iekārtas un speciālisti ir
Latvijā ar Parkinsona slimību sirgst vairāk nekā 4000 cilvēku. Diagnoze skar arvien jaunākus cilvēkus. Mūsdienīgas zāles un terapija viņiem ļautu pilnvērtīgi dzīvot, bet Latvijā tā nav pieejama. Gan Lietuva, gan Igaunija piedāvā terapiju, kas uzlabo Parkinsona pacientu dzīvi. Arī Latvijā ir iekārtas un speciālisti, kas to spēj darīt, bet pakalpojums nav pieejams pat par maksu. Raidījums "Nekā personīga" sadarbībā ar Rīgas Stradiņa universitātes studentēm Lūciju Bāliņu, Elīzu Bērziņu pētīja, kādēļ tā.
Normunds Egle Virgas pagastā 30 gadus bijis uzņēmējs, piegādājis lauksaimniecības tehnikas rezerves daļas. Pirms 13 gadiem viņš saslima, ārsti diagnosticēja Parkinsona slimību. Tobrīd viņam bija 50 gadu. Daiga Egle stāsta, ka līdz tam Normundam bija bizness un viņš pats bija darba devējs. "Trīs firmas ir dibinājis un pats piedalījies un vadījis, un piecus gadus atpakaļ tas vairs nebija iespējams," teic Egle.
Savukārt Normunds klāsta, ka firmas nācies pārdot, jo vairs nevarējis pastrādāt. Pārdevis veiksmīgi. "Arī kļuva grūti tas viss. Pēc tam vēl mēģināju strādāt vietējā bērnu dārzā, pagastā par saimniecības vadītāju, bet arī tas vairs nebija iespējams, palika diezgan bīstama visa tā lieta," atklāti saka Normunds.
Šobrīd situācija ir labāk, teic Daiga. "Tagad ir ļoti labi, viņš ir izgulējies, zāles tagad ļoti labi iedarbojas, bet tas jau atkal nebūs ilgi. Ir tāda stadija šobrīd – nāk arī ļoti lielas bailes, ka tev rauj visu, kreisā puse visa noņemas, tev ir ļoti grūti elpot, tev liekas, ka tev sirds stājas," par slimības simptomiem klāsta Daiga.
Pēdējos divus gadus Normunds pavada mājās. Sieva viņu aprūpē augu diennakti.
Slimībai progresējot, zāles jālieto arvien biežāk un lielākās devās. Normunds ik pa divām stundām dzer deviņas tabletes. Valsts kompensē tikai 75% no cenas. Agrāk Parkinsona pacientiem apmaksāja visu summu, bet krīzē pirms gandrīz 20 gadiem to samazināja.
Latvijā ir pieejamas tikai īslaicīgās iedarbības zāles. To spēks ar laiku samazinās, bet stiprākas pie mums nav nopērkamas. Eiropā tās lieto jau desmitiem gadu. Eksperimentālā kārtā arī Normunds lieto vienu no šādiem medikamentiem. Zālēm mēnesī aiziet vairāki simti eiro.
Kad zāles vairs nepalīdz, bet vēl nav iestājusies slimības pēdējā fāze, Parkinsona pacientiem var implantēt smadzeņu stimulatoru. Līdz 2009. gadam operāciju veica arī Stradiņa slimnīcā. Iekārtas un speciālisti ir arī šobrīd, bet nav finansējuma. Operācija ir pieejama Igaunijā un Lietuvā. Katra implanta ievietošana izmaksā ap 30 000 eiro. Dažiem pacientiem valsts apmaksājusi operāciju kaimiņvalstīs, bet tagad naudu tam vairs nepiešķir.
"Rezultāti ir vienkārši fantastiski. Tie cilvēki ir darbspējīgi, viņi iet darbā. Viens nomainīja darbu uz labāku."
Normunds bija viens no sešiem cilvēkiem, kam ārstu konsīlijs pērn nozīmēja operāciju Igaunijā, taču Nacionālais veselības dienests finansējumu atteicis. Ārsti par situāciju ceļ trauksmi un decembrī lūdza palīdzību Saeimas Sociālo un darba lietu komisijas apakškomisijai. Uz sēdi ieradās divi no deviņiem komisijas deputātiem.
Neiroloģe, Latvijas kustību slimību biedrības valdes priekšsēdētāja Ligita Smeltere Saeimas komisijā norādīja, ka Latvijā, kā var redzēt, viss ir sarkanā gaismā, nav pieejams absolūti itin nekas.
"Vīram bija sarunāta operācija 13. janvārī, un mēs esam tā ģimene, kam tika atteikts šajā gadā. Gan no Nacionālā veselības dienesta, gan Veselības ministrijas bija uz trīs lapām atbildes vēstule, ka naudas nav, ja jums tie vadiņi un stimulators jau ir, tad mēs tos vadiņus varam, bet vairāk neko. Ļoti, ļoti sāpīga vēstule tā bija. Šobrīd mūsu ģimene vāc 30 000 eiro, mums ir vajadzīgs tajā Igaunijā."
Ministru kabinets operācijas pirms sešiem gadiem izņēma no Latvijā atļauto manipulāciju saraksta. Kādēļ tā – neviens nesaprot. Tas nozīmē, ka arī operāciju ārzemēs ar ārstu konsīlija nosūtījumu Latvija neapmaksā. Gaidīt uz operāciju nedrīkst, jo var nokavēt brīdi, kad šī terapija ir efektīva- stāvoklis pasliktinās un operāciju vairs nevar veikt.
"Ar Parkinsona slimību slimo ne tikai gados vecāki cilvēki, bet arī pietiekami jauni cilvēki, arī cilvēki, kuri atrodas tādā ļoti ekonomiski aktīvā vecumā, kuri varētu strādāt. Man pašai personīgi ir vairāki pacienti, kuriem ir invaliditāte, kuri saņem šo invaliditātes pensiju tikai tādēļ, ka viņiem nav pieejamas šīs te ārstēšanas metodes."
Lai pilnībā apmaksātu Latvijā jau pieejamās zāles, budžetā būtu nepieciešami ap 200 000 eiro. Modernāku medikamentu kompensēšanai jau vajadzētu ap 14 miljoniem eiro, rēķina NVD. Pēc diskusijas Saeimā un neirologu rīkotas starptautiskas konferences ledus izkustējies un Veselības ministrija sola meklēt naudu.
"Viens būtu ieviest šos te jaunos medikamentus, divus, šo medikamentu lietošanu. Tas diezgan būtiski uzlabo šiem pacientiem dzīvi, un viņi var strādāt normālu darbu. Līdz ar to viņi var arī valstij būt nodokļu maksātāji.
Kopumā gan medikamentiem, gan citiem pārējiem pakalpojumiem mums budžetā trūkst aptuveni 300 līdz 400 miljoni eiro. Tas arī to pasaka, šī nav vienīgā slimība vai vienīgā saslimšana, kur valsts nevar nodrošināt iespējas, ko nodrošina citās valstīs."
Valsts kontrole piekrīt, ka naudas visam nepietiek, taču revīzijas rāda, ka finansējuma sadalījums bieži ir nesaprotams un neloģisks.
"Mēs nevis tā, kā izejam no apakšas uz augšu, no tām cilvēku vajadzībām, un tad saprotam valstī, kas ir mūsu prioritātes un kur tam būs tāda lielākā atdeve uz sabiedrības veselības rādītājiem. Bet mums ir budžets, kas ir pieejams veselības aprūpei. Un tad tas pīrāgs tiek sadalīts."
Valsts kontrole uzsver, ka jāņem vērā ne tikai iespējamā pacienta atgriešanās darba tirgū. Invaliditāte ietekmē visu ģimeni, kam jākļūst par aprūpētājiem un pabalstu saņēmējiem.
Normunda Egles sieva Daiga atzīst, ka šobrīd jūtas vieni cīņā ar slimību. "Mēs cīnāmies, kā mēs mākam, mēs esam vieni paši ar savu slimību," viņa teic "Nekā personīga".
Normunds un Daiga nolēma sagādāt naudu paši. Dēli nocirtuši mežu, bet trūkstošos 13 tūkstošus pagājušā gada pēdējā dienā saziedoja līdzcilvēki portālā "Ziedot.lv". Priekšā vēl garš atveseļošanās ceļš , bet jau tagad – mēnesi pēc implanta ievietošanas – Normunds spēj iztikt bez zāļu injekcijām.
Ministrijas solījumiem ārsti un pacienti netic. Redzot arī deputātu mazo interesi, viņi portālā "Mana Balss" ievietojuši iniciatīvu, kas prasa kompensēt zāles pilnībā, kā arī Latvijā piedāvāt mūsdienīgus medikamentus un terapiju.
Ziņo par kļūdu rakstā
Iezīmē kļūdaino tekstu un spied Ctrl+Enter.
Iezīmē kļūdaino tekstu un ziņo par to!
