"Biju pārstājusi sapņot." Cistiskās fibrozes pacientes Mares stāsts
Februāris ir mēnesis, kurā īpašu uzmanību veltām retajām slimībām. Portāls "tv3.lv" kopā ar Latvijas Cistiskās fibrozes biedrību piedāvā iepazīties ar cistiskās fibrozes (CF) pacientu stāstiem, kas rakstīti pirmajā personā. Šis ir stāsts par 2009. gadā dzimušo Mari, kurai jaunākie un inovatīvākie medikamenti palēnām atgriež ticību nākotnei un līdz ar to arī sapņiem.
Mares stāstu iespējams arī noklausīties šeit.
Mani sauc Mare.
Mans hobijs ir dziedāšana. Es mīlu mūziku – tā mani nomierina, ja esmu satraukta, un iedvesmo, ja vēlos ko paveikt. Saulriets jūrā ir mana vājība, tāpēc labprāt vakaros pastaigājos pludmalē. Mani iepriecina, ja man nav jāslimo un varu piedzīvot kopīgas lietas ar ģimeni un draugiem. Mani iepriecina, ja slimības dēļ nav jākavē skola un citas sabiedriskas aktivitātes, jo man gribas iet, būt un piedalīties.
Kopš 2023. gada februāra lietoju jaunāko un inovatīvāko medikamentu cistiskās fibrozes ārstēšanā. Janvārī smagi saslimu, un mans veselības stāvoklis bija kritisks, tāpēc ar ziedotāju palīdzību tiku pie jaunajām zālēm. Šis medikaments mani izglāba, un mana dzīve šobrīd ir izmainījusies pilnībā. Kopš šo zāļu lietošanas es neesmu bijusi slimnīcā. Tāpat man ir daudz vieglāk elpot, man ir vairāk spēka, varu būt fiziski aktīvāka. Visus manus 13 gadus bieži klepus bija mana ikdiena. Šobrīd man vairs nav jāklepo tikpat kā nemaz.
Man ir grūti pašreiz pastāstīt par saviem sapņiem, jo daudzus pēdējos gadus biju pārstājusi sapņot. Viss, par ko sapņoju kļūt vai ko vēlējos piedzīvot, nebija iespējams manas slimības dēļ. Man no tik daudz kā nācās atteikties, un tas bija tik skumji un smagi, ka negribēju atkal sasapņoties un piedzīvot to vilšanās sajūtu, ka atkal kaut kas nepiepildās. Ja būs iespēja lietot jaunās zāles arī turpmāk, varēšu atkal sapņot. Manos sapņos noteikti būs mūzika, ceļošana, jūra un kalni.
Ceļojošās fotoizstādes "Ar skatu nākotnē" varoņi ir bērni un jaunieši ar cistiskās fibrozes diagnozi, kuri ir jautri, skaisti, aktīvi, talantīgi un, neskatoties uz veselības problēmām, mācās, nodarbojas ar mākslu un sportu. Viņiem ir liels gribasspēks izzināt, attīstīties un gūt panākumus. Viņu smaids slēpj sāpes, grūtības un lielu vēlmi – būt veseliem! Pasākumu finansiāli atbalsta Sabiedrības integrācijas fonds no Kultūras ministrijas piešķirtajiem Latvijas valsts budžeta līdzekļiem. Vairāk par cistisko fibrozi uzzini, klikšķinot šeit.
Ziņo par kļūdu rakstā
Iezīmē kļūdaino tekstu un spied Ctrl+Enter.
Iezīmē kļūdaino tekstu un ziņo par to!
