Dzīvot, sapņot, iekļauties sabiedrībā – Patrika stāsts par smagu diagnozi un paliatīvo aprūpi
325 bērni – tik daudz Latvijā šodien dzīvo ar smagām, neatgriezeniskām diagnozēm, kuri saņem Bērnu slimnīcas Paliatīvā dienesta atbalstu. Un Patriks ir viens no viņiem. Lai gan paliatīvā aprūpe Latvijā attīstās, joprojām ir daudz neskaidrību, mītu un izaicinājumu. TV3 Ziņu žurnāliste Svetlana Brennessele tikās ar Patrika ģimeni, jo oktobris visā pasaulē ir Paliatīvās aprūpes mēnesis, un jaunieša dzīves stāsts ir spilgs piemērs tam, ka arī cilvēki ar smagām diagnozēm, māk dzīvot, sapņo un var būt pilnvērtīgi sabiedrības locekļi.
Patriks ir 18 gadus vecs jaunietis ar īpašām vajadzībām, kurš kopš dzimšanas regulāri dodas uz Bērnu slimnīcas Paliatīvās aprūpes dienestu.
Pacientu skaits, kuriem nepieciešama šī specifiskā aprūpe, ar katru gadu pieaug. Pērn Latvijā tie bija 325 bērni. Šogad šis skaits ir nedaudz lielāks.
Katra bērna un viņa ģimenes vajadzības ir ļoti atšķirīgas. Atbalsts ir daudzpusīgs, un palīdzība tiek sniegta gan uz vietas dienestā, gan arī pacienta mājās, tai skaitā arī attālinātas konsultācijas.
"Es visu dzīvi te, kopš dzimšanas. Kad braucu uz šejieni, sajūta, ka esmu atpakaļ, bērnībā," stāsta Patriks.
Ģimenei paliatīvais dienests ir nozīmīgs sadarbības partneris daudzu gadu garumā. Tas sniedz gan praktisku, gan emocionālu atbalstu, saka jaunieša mamma.
"Man toreiz bija 24 gadi, pirmais bērns. Biju plānojusi savu dzīvi citādāk. Un šis bija negaidīti. Ka tā var izvērsties. Laiks pagāja. Bet joprojām atceros izmisumu. Pateicoties ārstu darbam, tika noskaidrota diagnoze. Uz to brīdi Patriks bija pirmais ar tādu diagnoze. Nebija pieredze, Latvija neko daudz nevarēja piedāvāt. Braucām uz Zviedriju."
Ceļš bijis izaicinājumu pilns. Gan Patriks, gan arī pats dienests – kopā auguši šajos gados. "Tas, kā šobrīd var atbalstīt mūsu Paliatīvais dienests, nesalīdzināmi ar to, kas bija 18 gadus atpakaļ," teic Andrita.
Šobrīd viena no svarīgākajām vajadzībām ir – elpošanas aparāts. Jaunietis to izmanto brīdī, kad aizmieg. "Par visām tehniskajām lietām, trubām, filtriem, ar maskām, tas viss ir tas, bez kā nevarētu iztikt, ja nebūtu Paliatīvā dienesta," norāda Andrita.
Bērnu paliatīvajai aprūpei no pieaugušo ir atšķirības gan pakalpojuma organizēšanā, gan tāpēc, ka bērns aug un attīstās. Nereti ir nepieciešama ilgstoša aprūpe. Gadījumos, kad veselības stāvoklis uzlabojas, pakalpojums vairs nav nepieciešams.
Taču sabiedrībā joprojām pastāv daudz mītu. Viens no tiem, ka ikdienā jāsaskaras tikai ar pie gultas piekaltajiem bērniem, komplicētu aprūpi un sērām.
"Paliatīvā aprūpe nav rūpes tikai par termināliem pacientiem. Aprūpe šajā nozīmē ir holistiska pieeja. Kur skatāmies pacienta vajadzības. Fiziskas, garīgas, emocionālas. Pacienti mums ir ļoti dažādi. Piemēram, Patriks vai citi. Vienam vajag ēšanu sakārtot, citam – terminālā, miršanas aprūpe. Pērn mums nomira tikai 15, tie ir sarežģīti gadījumi, kur izārstēšana nav iespējama."
Nozarē jūtams cilvēkresursu trūkums. Pēc speciālistes teiktā, paliatīvās aprūpes joma joprojām daudziem uzden bailes.
Tikmēr šādu bērniņu vecākiem šobrīd ir neskaidri daudzi citi jautājumi. Viens no tiem, kā no bērnu paliatīvās aprūpes pāriet uz pieaugušo?
"Nākamais solis vai izaicinājums saistīts ar to, ka Patriks pieaug. Kamēr bērns, bērnu slimnīca, viss skaidrs. Pieaugušo pasaulē paliatīvā kustība nav tik attīstīta, un tas ir tas, kas satrauc. Šobrīd apsolīts līdz 24 gadiem būs atbalsts, kas notiks pēc tam?"
Šis specifiskais atbalsts ir ļoti būtisks arī bērnam pieaugot, tāpēc diskusijas ar atbildīgajām ministrijām notiekot regulāri.
Tikmēr Patriks ir spilgts piemērs tam, ka cilvēks pat ar īpašām vajadzībām var dzīvot, priecāties un iekļauties sabiedrībā.
"Doma, ka varētu strādāt "Ikea". Kopš bērnības, kad braucām uz Zviedriju, vienmēr ar ģimeni gājām uz "Ikea" ēst gaļas bumbiņas. Zināt, tās, ar zirņiem. Tāpēc man ir doma, ka varētu tur strādāt. Tādas kā atmiņas par Stokholmu."
Viņš arī atgādina, ka oktobris visā pasaulē ir Paliatīvās aprūpes mēnesis! To atzīmē, uzvelkot cepuri, tādējādi izrādot atbalstu esošajiem pacientiem un darbiniekiem.
Ziņo par kļūdu rakstā
Iezīmē kļūdaino tekstu un spied Ctrl+Enter.
Iezīmē kļūdaino tekstu un ziņo par to!
