Gribētu dzīvot parastu dzīvi. Cistiskās fibrozes pacientes Sofijas stāsts
Februāris ir mēnesis, kurā īpašu uzmanību veltām retajām slimībām. Portāls "tv3.lv" kopā ar Latvijas Cistiskās fibrozes biedrību piedāvā iepazīties ar cistiskās fibrozes (CF) pacientu stāstiem, kas rakstīti pirmajā personā. Šis ir stāsts par 2010. gadā dzimušo Sofiju, kurai ir viena no retajām slimības mutācijām, kurai Latvijā vēl nav pieejamu zāļu.
Sofijas stāstu iespējams arī noklausīties te.
Sofija ir dzimusi 23. jūnijā, vasaras saulgriežu laikā. Viņa ir jauka pusaudze ar skaistiem, cirtainiem matiem. Latvijā jaundzimušo CF diagnostikas tobrīd vēl nebija, līdz ar to CF diagnoze tika uzstādīta tikai deviņu mēnešu vecumā, kas tajā laikā, salīdzinot ar citiem, bija ātri noteikta.
Sofija paralēli mācībām pamatskolā apmeklē arī mūzikas skolu, kur apgūst klarnetes spēli. Pūšamie instrumenti ļoti palīdz uzturēt plaušu funkciju labā formā. Mūsu ģimene dzīvo ļoti skaistā vietā Rīgas nomalē, klusā ciematā, un meitu ļoti aizrauj dabas skatu fotografēšana, kā arī videoklipu veidošana.
Sofiju iepriecina jautra draugu kompānija un mīļotais mājdzīvnieks sesks Rio. Mums kopā patīk pavadīt laiku dabā, doties atpūsties pie jūras, sēņot un skatīties filmas.
Protams, mūsu dzīve atšķiras no citu cilvēku dzīvēm: pastāvīgas inhalācijas, liels daudzums zāļu, nepārtraukta uzraudzība, kalorijām bagātas pārtikas uzņemšana, kuras katrai devai jāpielāgo zāles – tomēr mēs to esam pieņēmuši kā šobrīd neatņemamu dzīves sastāvdaļu. Sofijai ir viena no retajām CF mutācijām, kurai Latvijā viņai vēl nav pieejamu zāļu, bet ceram, ka inovatīvi medikamenti parādīsies pavisam drīz.
Sofijas lielākais sapnis ir būt veselai. Viņa negribētu atšķirties no citiem vienaudžiem, bet vēlētos dejot, dziedāt un priecāties – dzīvot parastu dzīvi.
Mūsu novēlējums visiem CF pacientiem – būt veseliem, dzīvespriecīgiem, sasniegt visu, ko vēlas, un laimīgu, ilgu mūžu.
Ceļojošās fotoizstādes "Ar skatu nākotnē" varoņi ir bērni un jaunieši ar cistiskās fibrozes diagnozi, kuri ir jautri, skaisti, aktīvi, talantīgi un, neskatoties uz veselības problēmām, mācās, nodarbojas ar mākslu un sportu. Viņiem ir liels gribasspēks izzināt, attīstīties un gūt panākumus. Viņu smaids slēpj sāpes, grūtības un lielu vēlmi – būt veseliem! Pasākumu finansiāli atbalsta Sabiedrības integrācijas fonds no Kultūras ministrijas piešķirtajiem Latvijas valsts budžeta līdzekļiem. Vairāk par cistisko fibrozi uzzini, klikšķinot šeit.
Ziņo par kļūdu rakstā
Iezīmē kļūdaino tekstu un spied Ctrl+Enter.
Iezīmē kļūdaino tekstu un ziņo par to!
