Miastēnijas jeb muskuļu vājuma pacienti valstij prasa 100% zāļu kompensāciju
Regulāra zāļu lietošana ir vienīgais, kas palīdz pilnvērtīgi dzīvot miastēnijas jeb muskuļu vājuma slimniekiem. Taču Latvijā šīs retās slimības pacientiem zāles apmaksā tikai 75% apmērā. Simtprocentīga kompensācija visiem aptuveni 250 retās slimības pacientiem būtu mazāka nekā izdevumi, viņiem krīzes brīžos nonākot slimnīcā vai pat intensīvajā terapijā.
Miastēnija ir reta, autoimūna slimība. Visbiežāk cilvēkiem dubultojas redze, nav spēka visu dienu staigāt vai uzkāpt pa kāpnēm. Lai gan slimība var piemeklēt jebkuru, tā izteikti skar divas lielas grupas.
"Tās ir jaunas sievietes vai virs 50, 60 gadu vecuma vairāk vīrieši, bet principā miastēnija var būt jebkurā vecumā," norāda vispārējās neiroloģijas virsārste Ieva Glāzere.
Miastēnijai budžeta kompensācija medikamentiem ir noteikta tikai 75, nevis kā pārējām retajām slimībām un daudzām hroniskajām 100% apmērā.
Es runāju 250 pacientu vārdā, mēs gribam panākt, ka mums sedz 100%, jo mums tā slimība ir dzīvībai bīstama. Tas nav, ka es neiedzeru tableti un es atsāpināšu kaut ko, nejutīšu šodien sāpes. Zāles ir svarīgas dzīvībai, vitāli svarīgas. Mēs neiedzeram tableti, mēs tiekam aizvesti uz slimnīcu. Labākajā gadījumā mēs guļam nodaļā, sliktākajā gadījumā tā ir reanimācija.
Medikamentu lietošana ir vienīgais veids, kā miastēnijas pacienti var dzīvot pilnvērtīgi – iet uz darbu, nodarboties ar sportu vai rūpēties par ģimeni.
Pērn miastēnijas zāļu kompensācijai ir izlietoti gandrīz 40 tūkstoši eiro. Lai medikamentus kompensētu pilnībā, no valsts budžeta gadā būtu vajadzīgi papildu aptuveni 13 000 eiro.
Es negribu meklēt citu valsti, kur pārvākties un saņemt ārstēšanu 100% kompensācijā. Es tam nepiekrītu, es gribu, lai mana valsts arī nāk man pretim, jo, kad es esmu savā labajā stāvoklī, es strādāju, maksāju nodokļus, esmu pilnvērtīgs iedzīvotājs, neņemu slimības lapu. Tas ir daudz izdevīgāk budžetam – iedot tos 20 000, nevis, piemēram, es piecas reizes gadā braucu uz slimnīcu.
Lai taptu sadzirdēti, miastēnijas pacienti vietnē manabalss.lv vāc parakstus, lai panāktu pilnīgu zāļu kompensēšanu.
Ziņo par kļūdu rakstā
Iezīmē kļūdaino tekstu un spied Ctrl+Enter.
Iezīmē kļūdaino tekstu un ziņo par to!
