Bērnu slimnīca ieguldīs 100 tūkstošus eiro reto slimību pacientu aprūpei un pārejai uz pieaugušo medicīnu

Projektā tiks izstrādāti un praksē pārbaudīti aprūpes modeļi divām reto slimību pacientu grupām – bērniem ar spina bifida jeb šķelto mugurkaulu un pacientiem ar Endželmana sindromu. Kā arī stiprināta sadarbība starp iestādēm koordinētai pārejai uz pieaugušo aprūpi.

Plānots stiprināt sadarbību starp dažādiem speciālistiem un ārstniecības iestādēm, lai pacientiem nodrošinātu koordinētu ārstēšanas un atbalsta procesu. Tāpat paredzēta individuālu habilitācijas mērķu noteikšana kopā ar ģimenēm un rekomendāciju izstrāde, lai reto slimību pacientu aprūpe Latvijā būtu vienlīdz pieejama un kvalitatīva.

Veselības ministrijas pārstāve Sanita Janka uzsver, ka aptuveni 95% reto slimību joprojām nav pieejamas specifiska vai apstiprināta ārstēšana, tādēļ īpaši svarīga ir visaptveroša medicīniskā, rehabilitācijas un psihosociālā palīdzība.

"Daudzas no šīm slimībām var būt saistītas ar attīstības traucējumiem, intelektuālās attīstības aizturi, kustību un komunikācijas grūtībām, kā arī citiem funkcionāliem ierobežojumiem, kas ietekmē gan bērna, gan ģimenes ikdienu," norāda Janka.

Jau šobrīd BKUS tiek īstenotas multidisciplināras aprūpes dienas vairākām reto slimību pacientu grupām, un projekta ietvaros šo pieeju paredzēts paplašināt.

Pacientiem ar Endželmana sindromu tiks veidots visaptverošs aprūpes pakalpojums, savukārt pacientiem ar spina bifida sadarbībā ar Paula Stradiņa klīnisko universitātes slimnīcu tiks attīstīta arī pieaugušo aprūpes sistēma.

Pilotprojekta īstenošanai noslēgts līgums starp BKUS, Veselības ministriju un Nacionālo veselības dienestu. Projekts ilgs vienu gadu, un tā kopējās izmaksas sasniegs 101 473 eiro.