Latvijas tauta gatava palīdzēt visiem, bet Latvija – nē. Īpašo dvīņu mamma Jana Praškeviča cīņu turpinās

Janas stāsts ir par divām medaļas pusēm – patīkamo un nepatīkamo. Gan par sportu, atzinībām un iegūto apbalvojumu, gan par netaisnībām un grūtībām, ar kurām jāsaskaras mammai, kura Latvijā audzina dvīņus ar kustību traucējumiem. Pērn ģimene saņēma "Trīs Zvaigžņu balvu" kategorijā "Gada ģimene sportā", kurā tai bija pagodinājums saņemt apbalvojumu kopā ar Latvijas labākajiem sportistiem.

Portālam "tv3.lv" Jana stāsta par sporta lomu dzīvē, akciju "Eņģeļi pār Latviju", cīņu par finansējumu bērnu attīstībai un trūcīgo valsts atbalstu.

Sportiskā ģimene

"Trīs Zvaigžņu balva" sportā ir devusi Praškeviču ģimenei pacēlumu. Jana ar dvīņiem piedalījusies dažādās sportiskās aktivitātēs, taču pats apbalvojums ir bijis pārsteigums.

"Liekas neticami. Katru sportisko nodarbi darām tāpēc, ka man patīk sports. Puišus velku –  cik mēs varam, tik mēs darām. Tiešām tīri sev – izaugsmei un attīstībai. Emocionāli būt zālē ar tik ievērojamiem sportistiem, kurus esi redzējis tikai ekrānā. Dažkārt ar asarām esi kliedzis līdzi, kādos sporta pasākumos. Šeit varēja satikt viņus dzīvē. Būt apbalvošanā, kur balvu par sasniegumiem piešķir gan viņiem, gan mums."

Arī puišiem šis apbalvojums ir bijis pacēlums. Abi dvīņi iemīļojuši ārzemju sportistus. Taču gaumes abiem dalās, ja Edžus ir Mesī fans, tad Toms ir Ronaldo cienītājs. Kas attiecas uz latviešu sportistiem, tur gaumes ir līdzīgas. Jana arī uzstāj, lai dvīņi interesētos par latviešu sportistiem.

"Dvīņiem liku arī nedaudz sekot līdzi latviešiem. Edžus teica: "Žēl, ka futbolā tāda īsti neviena nav, kurš būtu ievērojams." Basketbolā viņi sāka sekot līdzi Bertānu brāļiem. Tad vēl bija Žagars, Zoriks, Šmits – principā visa komanda. Tie ir tie, kurus viņi gribētu satikt. No hokeja bija Šilovs, protams."

Kas šajā dzīvē ir viegli?

Sportiskas aktivitātes pašlaik ir Janas iniciatīva, jo abiem dvīņiem visu dzīvi būs jāvingro. Tamdēļ sportam jākļūst par dzīvesveidu un neatņemamu dvīņu ikdienas sastāvdaļu. Papildu dažādām terapijām un fiziskām slodzēm, sports ir izaicinājums.

"Kas šajā dzīvē ir viegli? Ja tu gribi kaut ko sasniegt, nekas jau nebūs viegli. Protams, mēs varam sēdēt mājās un neko nedarīt, bet varam kaut ko darīt un redzēt plašāku pasauli. Tajā pašā laikā katrs darbiņš, ko mēs izdarām, nāk par labu gan fiziski, gan emocionāli. Iepazīsti jaunus cilvēkus, paveras plašāks skats uz dzīvi."

Jana apgalvo, ka dvīņiem ir grūtais pusaudžu vecums. Bez pielaušanas un pierunāšanas nekur neiztikt. Tomēr sajūta pēc skrējiena abiem sniedz gandarījuma sajūtu, un grūtais ceļš aizmirstas.

"Viņi nebija pārāk priecīgi doties un gatavoties maratoniem. Kad viņi saņem medaļas, atkal ir cits stāsts. Protams, viņi grib labāk mājās pagulēt, nekā braukt uz Rīgu trīs stundas, lai noskrietu. Viņi labprāt paliktu mājās. Kad viņi ir tur iekšā, noskrien un saņem apbalvojumus, tad atkal saprot, kāpēc to ir darījuši."

Dvīņi ir izmēģinājuši ne tikai skriešanu un riteņbraukšanu, bet arī un slēpošanu. Tas ir bijis iespējams, pateicoties sēdslēpei un iedvesmojošam instruktoram Dāvim. Sākumā šī ideja likusies neiespējama, jo dvīņu veselības stāvoklis neļauj pārvietoties pilnībā patstāvīgi.

"Es pat nesapņoju par kalnu slēpošanu. Redzi, ka bērns nevar pat normāli kājās nostāvēt. Instruktors bija ļoti dedzīgs, teica, ka Toms varētu mēģināt uz kājām. Sākumā abi divi brauca ar sēdslēpi. Mēģinājām un izdevās. Divas sezonas intensīvi noslēpojām, bet tieši braukāšana izmaksā dārgi. Trīs stundas paiet ceļā. Mēs parasti ņēmām vienu laiku Tomam, vienu Edžum.’’

Sportiskā mamma

Pirms dvīņu piedzimšanas Janas dzīvē sportam bija vieta, taču tam bija jāatmet ar roku. Visu dzīvi turpmāk nācās pakārtot jaundzimušajiem, jo tiem bija nepieciešama speciāla aprūpe. Lai arī skriešana kādreiz bija lielākais ienaidnieks, Janai pēc vīra nāves, tā kļuvusi par labāko palīgu ikdienas cīņā.

"Sāku skriet pēc vīra nāves, jo man bija nepieciešama fiziska slodze. It kā šķita, ka jau pietiek fiziskās slodzes ar bērniem, bet man prasījās laiku sev. Kaut ko tādu, lai es justos fiziski piekususi. Lai nav jādomā par sāpēm, kas man ir."

Visai kautrīgi pati piebilst, ka skriešanas rekords 30 km distancē nav nekas tāds, ar ko varētu lepoties. Taču ceļš līdz šādai distancei ir pašai prasījis lielu pacietību.

"Pirmās reizes es pārforsēju, pirmie skrējieni bija  4-5 km gari. Atskrēju mājās, nokritu zvaigznītē, raudāju un domāju: "Kāpēc es to daru, kāpēc man to vajag?" Pēctam sapratu, ka jāsamazina slodze. Sapratu, ka tam jāpieiet klāt lēnām. Tas ļoti palīdzēja. Skriešana bija būšana ar sevi. Smieklīgi, bet sāku ar puskilometru."

Eņģeļi pār Latviju

2023. gadā Praškeviču ģimene bija labdarības akcijas "Eņģeļi pār Latviju" vēstneši. Jana vēsta, ka atbalstu no ziedotājiem un cilvēkiem viņa ir saņēmusi teju katru dienu, taču sarežģītākais ir bijis lūgt palīdzību.

"Galvenais ir cīņa ar sevi, lai paprasītu, noliktu dažkārt savu lepnumu, dažkārt savu kaunu pie malas, un saprastu, ka tu netiec pats galā. Ir jāpalūdz pēc palīdzības. Tad, kad palūdz, tad neviens neatsaka. Vismaz mums nekad tā nav bijis, ka kāds ir atteicis."

Jana vēsta, ka ir arī daļa cilvēku, kuri nav saprotoši. Starp palīdzētājiem atrodas arī daži, kuri ir neizpratnē par to, ko ģimenei devusi labdarības akcija.

"Ir maza daļa, drīzāk daži, kuri mani šokēja. Pēc akcijas uzrakstīja viens cilvēks, kurš pajautāja naudu. Viņš bija iedomājies, ka mums tagad ir tāda nauda saziedota, un es esmu bagāta. Cilvēku neizpratne, ka tas nav mums, bet bērnu veselībai. Nauda netiek saziedota man manā kontā. Cilvēki no malas to nesaprot – tas ir nepatīkami."

Pēc akcijas ziedotāju nauda ir drošības spilvens abiem dvīņiem, lai palīdzētu apmaksāt dažādas terapijas. Viņa ir pateicīga katram ziedotājam, jo bez viņu palīdzības dvīņi nebūtu uz pusi tik tālu tikuši attīstībā, cik tie ir tagad. Jana stāsta, ka cīņa par finansējumu terapijām notiek nepārtraukti. Viņa meklē dažādus projektus, lai dabūtu atbalstu. Problēma ir arī tajā, ka ģimene dzīvo Gulbenē, un fizioterapeits, kas atrodas pie mājām, ir maksas.

"Citreiz liekas, ka ar to, kas mums paliek, ir jāizlemj šomēnes rēķinus maksāt vai nemaksāt. Jo nesanāk, visu laiku esmu ar bērniem. Man nav otra cilvēka, kas var palīdzēt ar bērniem vai darbu. Šī situācija liek izvēlēties – strādāt, nodrošināt visu, kas nepieciešams un bērnus nevest uz terapijām, necīnīties par viņu izaugsmi, vai cīnīties par bērniem, bet nespēt nodrošināt to visu. Jo abus es kā cilvēks šobrīd nespēju . Sanāk izdzīvošanas spēle. Ja gribi samaksāt par nodarbībām, tad tiešām ir jādomā, kuru rēķinu nemaksāsi. Ir forši, ka izdevās caur akciju dabūt finansējumu puišiem vingrošanai."

Latvijas tauta vienmēr ir gatava palīdzēt visiem, bet Latvija – nē

Šobrīd Jana ir papildu darba meklējumos, jo Tomam – vienam no dvīņiem – valsts nepiešķīra īpašas kopšanas pabalstu. Viņa ir līdz asarām satraukta par šādu komisijas lēmumu, jo Toma veselības stāvoklis nav mainījies. Jana norāda, ka kopšanai atšķirībā no invaliditātes pabalsta ir pavisam citi kritēriji, kuros Toms neietilpst. Viņai rodas jautājums, kāpēc kopšanas pabalsts tika piešķirts līdz 11 gadu vecumam, ja bērns nav mainījies.

"No dzimšanas Tomam bija kopšana līdz 11 gadu vecumam. Pirmo reizi no dzimšanas līdz 5 gadiem, otro reizi no 5 līdz 11 gadiem. Bija gan kopšana, gan transporta pabalsts. Bērna veselības stāvoklis nav mainījies, viņš ir tikai palicis vecāks. Tomam šobrīd ir 11 gadi. Mana neizpratne par to, kāpēc iepriekš bija un tagad – nē."

Toms piedzima ar slimām plaušām, vienu greizu pēdu un bez kreisās kājas. Pašlaik viņam ir elpošanas lēkmes, biežas slimošanas.  Jana stāsta par savu ikdienu ar dvīņiem, kurā bez palīdzības un īpašas aprūpes, viņi nespēj tikt galā.

"Viņš nejūt segums ir labs vai slikts. Tāpat pēc stundām Toms man zvana: "Mammu, es nevaru atnākt mājās, jo man atkal slīd kājas!" Man ir jāiet viņam pakaļ, kad viņš iet jau piektajā klasē. Interesanti, cik vēl bērniem vecāki iet uz skolu pakaļ piektajā klasē. Es nezinu, kas komisijas izpratnē ir patstāvīgs. Ekskursijās, ja ir jāstaigā, tad skatāmies segumu, jo rati viņam pienākas, bet negribas, lai pierod pie tā, citādi nebūs izaugsmes un treniņā. Tagad pēc šī statusa viņam pat rati nepienākas. Es pilnīgi jūtos izsmieta no valsts puses."

Pabalsta nepiešķiršana nozīme finansiālas grūtības ģimenei un ierobežo arī daudzas citas iespējas Tomam uzlabot savu veselību.

"Esmu šokēta, ka tas tā ir. Mēs nevaram pretendēt uz asistenta pakalpojumu, kas ir ļoti būtisks atbalsts, lai es varētu strādāt. Ka ir kāds, kas aizved viņu uz nodarbībām kamēr es strādāju. Viss. Šis statuss ir ļoti būtisks. Kad domājam par rehabilitācijām,  finanses man ir ļoti vajadzīgas, lai es spēju viņu aizvest uz turieni. Jā, mums caur fondiem nodrošina dzīvošanu, bet atkal kaut kas ir jāēd, uz turieni ir jātiek."

Janas ģimene nav vienīgā, kura saskārās ar šādu komisijas lēmumu. Piemēram, viņa pazīst mammu, kurai ir bērns ar bērnu cerebrālo trieku. Viņam valsts arī ir noņēmusi īpašas kopšanas statusu, un bērns vairākas dienas gājis uz skolu ar asistentu, nezinādams, ka viņam tas nemaz nepienākas. Jana uzskata, ka daudzas ģimenes iespējams nolaidīs rokas un necīnīsies par šī lēmuma apstrīdēšanu.

"Manā ikdienā nekas nav mainījies. Man nav atbrīvojies brīvs brīdis, lai strādātu. Šī sistēma mani piespiež meklēt vēl papildu darbu. No otras puses, padomājot par tiem, kuri nav tik spēcīgi. Kā būs viņiem? Vai viņi cīnīsies, vai viņi kaut ko darīs? Ir tik daudzas ģimenes, kuras necīnīsies, pieņems šo, kā ir. Bērniem šis būs lielākais trieciens. Ticamākais daudzi pat neko nedarīs, tas būs milzīgs regress bērnam. Invaliditāte, kura tika piešķirta bez šīs kopšanas, ir līdz pilngadībai. Man Tomam ir vienpadsmit gadi, tas nozīmē, ka visus šos gadus līdz pilngadībai viņam būs jābūt šādam. Ja neko nedarīs, viņam būs regress."

Tomam ir protēze, kuras dēļ bieži nākas braukt uz Rīgu, jo tieši tur ir visi nepieciešamie speciālisti.  Valsts turpmāk nepiešķirs arī pabalstu transporta izdevumiem.

"Man Gulbenē nav ārstu, kuri bērniem ir nepieciešami, viss ir Rīgā. Man aiziet visa diena. Ar sabiedrisko mēs braukt nevaram, lai gan mums ir par velti. Lai mēs brauktu ar autobusu, sanāk ļoti agri no rīta celties. Tad ar Tomu, kurš nevar garus gabalus noiet, kaut kā jāperas līdz pieturai. Izejam vienu ārstu, jāiet uz pieturu. To nav reāli izdarīt, jo viņš nevar paiet garus gabalus. Tad vēl jāizdomā, kā tikt mājās. Tas neinteresē nevienu – mani bērni, manas problēmas. Ja balva lika justies novērtētiem, ieraudzītiem, ka mans darbs ir bijis pareizs, tad pēc šī man šķita, , ja es saņemu sporta balvu, tad man vairāk neko nevajag. Tas ir gandrīz tā – ja tu ar bērnu strādā un visu dari, tad valsts tev neko nedos."

Šajā cīņā Janai palīdz līdzcilvēku atbalsts. Viņa ir pateicīga arī ziedotāju atbalstam, kas būtībā ir devis daudzas iespējas dvīņiem uzlabot savu veselību.

"Te arī ir organizācijas "Eņģeļi pār Latviju", "ziedot.lv" un labdarības skrējiens Rīga – Valmiera, kas neatstās mūs nelaimē. Ir ļoti skumji, ka ir jābūt šādām organizācijām, kas nav valstiskas. Latvijas tauta vienmēr ir gatava palīdzēt visiem, bet Latvija – nē. Tas ir ļoti skumji. Mani priecē, ka Latvijā mums ir cilvēki. Puišiem ir 11 gadi. Visu šo laiku es esmu daudz ko pieredzējusi, iepazinusi. Vienīgais, ko Latvijas sistēma var izdarīt, ir likt justies nevēlamiem. Iešu cīnīties par sevi un citiem. Man šobrīd ir vienalga, vai izdosies, bet gribu, lai mēs esam sadzirdēti, jo tas nav godīgi."

Lai arī Jana pārstrīdēja šo lēmumu veselības un darbspēju ekspertīzes ārstu valsts komisijā (https://www.vdeavk.gov.lv/lv/atzinums-ipasas-kopsanas-nepieciesamibai), taču tāpat cieta neveiksmi. Bez izmaiņām tika piešķirts tikai invaliditātes pabalsts bez kopšanas, atsaucoties uz to, ka Toms ir patstāvīgs. Sportiskajiem un cīņas spara pilnajiem dvīņiem aizvērsies daudzas durvis ceļā uz labāku veselību. Jana spēj būt spēcīgs iedrošinājums citiem vecākiem, kuri audzina bērnus ar dažāda veida traucējumiem, nepadoties un skaļi runāt par netaisnībām.