"Galvenais ir diagnozes pieņemšana." Cistiskās fibrozes pacientes Gabriellas stāsts
Februāris ir mēnesis, kurā īpašu uzmanību veltām retajām slimībām. Portāls "tv3.lv" kopā ar Latvijas Cistiskās fibrozes biedrību piedāvā iepazīties ar cistiskās fibrozes (CF) pacientu stāstiem, kas rakstīti pirmajā personā. Šis ir stāsts par 2017. gadā dzimušo Gabriellu, kuras slimības mutācijai vēl nav pieejami medikamenti, bet kura, neraugoties uz to, ir dzīvespriecīga un ar atvērtību uztver sevi un apkārtējos.
Gabriellas stāstu iespējams arī noklausīties šeit.
Gabriellai ļoti patīk savs vārds. Viņa ar aizrautību spēlē futbolu, tomēr visvairāk viņai patīk, tāpat kā citām meitenēm, pucēties un labi izskatīties.
Gabriellas vislielākais sapnis ir uzlaikot visskaistākās karalienes kleitas.
Kopā ar ģimeni brauc mazos ceļojumos un pastaigās, patīk mieloties kafejnīcās.
Gabriellu iepriecina, ja var sastrādāt nelielas blēņas un jokus ar māsām, kuras viņai ir divas, tās ir jaukas un ļoti mīļas. Gabriellai nav problēmu iejusties vienaudžu vidū. Viņa ir ļoti draudzīga, viegli un gaiši uztver gan sevi, gan cilvēkus apkārt.
Cistiskā fibroze ir mūsu ikdiena un jau ir daļa no rutīnas. Pirmajos gados bija krietni grūtāk, ar gadiem pieradām, galvenais – diagnozes pieņemšana, un jo ātrāk tas notiek, jo vieglāk – psiholoģiski.
Esam priecīgi, ka parādās inovatīvi medikamenti, ka ar to cistiskās fibrozes bērniem un jauniešiem uzlabojas veselība un pagarinās dzīvildze. Tomēr ir bērni, kuri vēl gaida savu medikamentu, vēl notiek pētījumi, kā mūsu meitiņas gadījumā, slimības īpašas mutācijas dēļ. Varbūt tas būs nākamais solis medicīnā – personalizēta pieeja. Mēs to ļoti gaidām un ceram. Tas ir mūsu ģimenes vislielākais sapnis.
Es gribu novēlēt visiem – būt labiem vienam pret otru, biežāk smaidīt un baudīt skaistas lietas, kas ir mums apkārt. Priecāsimies par citiem, un dzīve būs daudz pozitīvāka, atvērtākā un cerību pilnāka!
Ceļojošās fotoizstādes "Ar skatu nākotnē" varoņi ir bērni un jaunieši ar cistiskās fibrozes diagnozi, kuri ir jautri, skaisti, aktīvi, talantīgi un, neskatoties uz veselības problēmām, mācās, nodarbojas ar mākslu un sportu. Viņiem ir liels gribasspēks izzināt, attīstīties un gūt panākumus. Viņu smaids slēpj sāpes, grūtības un lielu vēlmi – būt veseliem! Pasākumu finansiāli atbalsta Sabiedrības integrācijas fonds no Kultūras ministrijas piešķirtajiem Latvijas valsts budžeta līdzekļiem. Vairāk par cistisko fibrozi uzzini, klikšķinot šeit.
Ziņo par kļūdu rakstā
Iezīmē kļūdaino tekstu un spied Ctrl+Enter.
Iezīmē kļūdaino tekstu un ziņo par to!
