Organizācija: Tikai 6% reto slimību pacientu ir pieejama efektīva ārstēšana

Pēc viņas paustā, 70% reto slimību skar bērnus, tādēļ problēma ir saistīta arī ar agrīno mirstību. Turklāt problēma ir saistīta arī ar to, ka nereti rinda uz reto slimību diagnostiku labākajā gadījumā var aizņemt piecus gadus.

Viņa norādīja, ka tas ir saistīts speciālistu pieejamību, jo ne katra valsts var nodrošināt attiecīgos speciālistus.

Dali informēja, ka līdz 2030.gadam reto slimību pacientiem būs pieejamas 600 jaunas terapijas. Turklāt plānots, ka līdz 2030.gadam būtu jāpanāk labāki veselības, labklājības rādītāji, kā arī jālikvidē diagnostikas aizkavēšanās un jāmazina nevienlīdzība sabiedrībā.

"Mēs vēlamies izveidot strukturētu sadarbību Eiropā. Mums ir jāapzinās, ka nepieciešama koordinēta piekļuve reto slimību medikamentiem, modernām zālēm, kā arī jābūt savlaicīgai piekļuvei jaunajām terapijām, un tas ir liels izaicinājums," viņa atzina.

Latvijas Reto slimību alianses valdes priekšsēdētāja Baiba Ziemele norādīja, ka retās slimības skar aptuveni vienu cilvēku no 2000, tādējādi katram ir nepieciešama personalizēta pieeja. Pēc viņas paustā, 5% no reto slimību pacientiem ir vienīgie cilvēki Latvijā ar konkrētu reto slimību, bet viena piektdaļa slimo ar tādu, kas skar aptuveni desmit cilvēkus Latvijā.

"Šiem cilvēkiem ir ļoti grūti atrast otru cilvēku, kas slimo ar tādu pašu slimību kā viņš, kur nu vēl ārstu, kas pārzinās viņa veselības stāvokli," atzina Ziemele.

Vienlaikus viņa atzīmēja, ka pēdējos gados Latvijas sabiedrība arvien vairāk runā par retajām slimībām. Piemēram, pirms diviem gadiem alianses veiktajā aptaujā noskaidrots, ka gandrīz divas trešdaļas iedzīvotāju zina vai ir dzirdējuši par kādu cilvēku ar retu slimību, savukārt desmitā daļa Latvijas iedzīvotāju personīgi pazīst kādu, kurš ar to slimo.

Ziemele uzsvēra, ka Latvijā esot aktuāls jautājums par dārgo medikamentu nodrošināšanu iedzīvotājiem, jo ierobežoto finanšu dēļ citās valstīs pieejamās efektīvās terapijas Latvijā nav pieejamas. Patlaban Latvijā ir izveidots saraksts kompensējamo zāļu sistēmai, tādējādi daļa medikamentu, kas nepieciešami reto slimību pacientiem, ir pieejama aptiekā pēc iespējas tuvāk pacienta dzīvesvietai.

"Mēs arī neesam sākuši runāt, kā atsevišķās slimībās nodrošināsim gēnu terapiju, kas sola būtiskus uzlabojumus pacienta veselībai. Mums nav kārtības, kādā prioritēt medikamentus, un kuriem būtu ātrāk vajadzīgs finansējums. Pagaidām tie ir zāļu iesniegtie ražotāju saraksti, kas ne vienmēr saskan ar patiesās kopienas vajadzībām," atzina Reto slimību alianses valdes priekšsēdētāja.

Savukārt Veselības ministrijas Ārstniecības kvalitātes nodaļas vadītājs Valdis Miķelsons sacīja, ka, ņemot vērā cilvēkresursu trūkumu veselības aprūpes jomā, tuvākajā laikā tiks nodrošinātas jaunas darba vietas Paula Stradiņa klīniskajā universitātes slimnīcā (PSKUS), Bērnu klīniskajā universitātes slimnīcā (BKUS) un Austrumu klīniskajā universitātes slimnīcā (RAKUS).

Piemēram, patlaban ģenētiķis ir pieejams tikai BKUS, taču no nākamā gada tā konsultāciju varēs saņemt arī PSKUS un RAKUS, informēja Saeimas deputāts, Reto slimību speciālistu asociācijas pārstāvis Andris Skride (AP). Viņš arī norādīja, ka nereti reto slimību diagnosticēšanai nepieciešami dažādi ārsti un vairāki gadi, tādēļ ir jāturpina iesaistīties speciālistu apmācību procesā.

BKUS Reto slimību koordinācijas centra ārste Madara Auzenbaha uzsvēra, ka ilgais diagnosticēšanas laiks nav ārstu neprofesionalitātes dēļ, bet gan reto slimību īpatnību dēļ, jo nereti tās vēl tikai ir aprakstīšanas procesā. Viņasprāt, universitātēs ne tikai B programmās, bet arī A programmās jāiekļauj mācība par retajām slimībām, tādējādi palielinot zināšanas par tām.